По данным Всемирной организации здравоохранения, болезнь Альцгеймера поднялась на седьмое место в десятке ведущих причин смерти по всему миру. Сегодня на земле насчитывается почти 50 миллионов больных Альцгеймером и деменцией, а меньше чем через пятнадцать лет их станет 75 миллионов. Учёные до сих пор не знают, как лечить и предотвращать болезнь, забирающую человека у самого себя, лишающего его сначала памяти, а в конце концов и простейших навыков вроде способности самостоятельно пережёвывать пищу и ходить. Им известны лишь негативные факторы, которые могут привести к заболеванию. О том, что ждёт человека, которому диагностировали болезнь Альцгеймера, написано много, но в медиа редко можно слышать тех, кому предстоит провожать его по этой дороге до самого конца, родных и близких — опекунов. Читательница самиздата уже не один год ухаживает за бабушкой, которая на её глазах из весёлой и жизнерадостной женщины превратилась в смотрящего сквозь неё чужака, неспособного самостоятельно подняться с постели. Её история о том, как не сойти с ума и где искать сил, когда всё, что ты можешь, — это только наблюдать.
Пролог
За двадцать лет своей жизни я кое в чём убедилась. Во-первых, каждая семья несёт в себе историю и личную трагедию. Счастливые семьи не те, кому свезло обойти драму стороной, а те, которые смогли преодолеть её и сохранить целостность. Во-вторых, почти всем наплевать на то, что происходит у вас под крышей.
Так вот.
Тридцать один год назад моя мама стала женой хорошего, по её словам, человека. Его звали Сергей.
После свадьбы решили обосноваться у его матери — Антонины Андреевны. Ей тогда выдали новую двухкомнатную квартиру как работнице аглофабрики, и она была не против такого подселения.
Спустя пару лет Сергей начал жаловаться на боли в спине и ухудшение самочувствия. Он обратился за помощью к врачу, ему неверно поставили диагноз. И это только усугубило ситуацию.
Он умер от рака в возрасте двадцати трёх лет. А незадолго до своей смерти сказал фразу, которую мы вспоминаем до сих пор: это была просьба позаботиться о его матери. Тогда это желание показалось немного странным, потому что, помимо невестки, у Антонины Андреевны были ещё родные сёстры, племянники и другая родня. Однако Сергей с какой-то определённой уверенностью настаивал на своём, и мама согласилась.
Прошло время, мама снова вышла замуж, родилась я. Наша семья осталась жить у Антонины Андреевны.
Бабушка — а хоть её сын и не был моим отцом, я всё равно считала Антонину Андреевну бабушкой — родом была из простых, но простой не была. Она обладала какой-то особой привлекательностью, и если бы за кокетство выдавали «Оскар», она бы его получила.
Её личная жизнь нередко становилась предметом обсуждения. Она была замужем три раза, но все браки оказались несчастливыми. Первый супруг повесился от ревности, от второго она сбежала, а с третьим их развела судьба.
Ребёнок у неё был только один — погибший от рака Сергей.
Нам, детям (у Антонины Андреевны есть родная внучка), с бабушкой было легко, она могла говорить на любые темы. Была религиозной, ходила в церковь, учила нас молитвам и перессказывала Библию.
Однажды мы с ба вдвоём уехали к ней на дачу. Там она делилась со мной садоводческими секретами, учила собирать ягоды и ходить за водой. Было настолько интересно и легко, что возвращаться домой совсем не хотелось. И вроде бы ничего особенного в нашей поездке не было, но она чётко отпечаталась в памяти. Бабушка была свободной и всегда делала то, что ей нравилось и хотелось. И она поделилась этой свободой со мной.
Правильно ли говорить о человеке в прошедшем времени, если он ещё жив? Если, например, речь идёт не о жизни, а лишь о существовании, паразитизме. Или это цинично? Хотя неважно.
Сейчас моей бабушке семьдесят два года, и она находится на последней стадии болезни Альцгеймера. В общем и целом она страдает от недуга больше десяти лет, худшие из которых мы с мамой провели с ней вместе.
Глава первая
Никто точно не знает, когда именно коварный синдром Альцгеймера впустил свои щупальца в сознание бабушки. Первые симптомы у Антонины Андреевны были едва уловимы и не вызывали подозрений. Лёгкую забывчивость и рассеянность списывали на усталость.
Тем не менее незначительные, на первый взгляд, детали всё чаще стали намекать на наличие проблемы. В какой-то момент бабушка резко поменяла образ жизни. Начала больше читать, с головой ударилась в религию. Восемьдесят процентов её жизни стали составлять Бог и церковь, Библия и молитвы. Её жизнь превращалась во что-то примитивное и однообразное. Весьма парадоксально — ведь постоянное движение было смыслом её бытия. А наличие здорового аппетита — следствием подвижного образа жизни. Но вдруг рацион питания упростился донельзя. Недельное меню превратилось в какой-то сухой паёк: батон, палка копчёной колбасы, молоко и тонны яблок.
Яблоки особенно запечатлелись в моей памяти. Бабушка съедала их не менее килограмма в день. Поэтому статья, на которую я потом наткнулась, крайне взволновала меня. Там было сказано следующее: «Ежедневное употребление одного-двух яблок способствует повышению уровня нейротрансмиттера ацетилхолина, а также снижению уровня бета-амилоидов, что, в свою очередь, приводит к предотвращению болезни Альцгеймера».
Странное совпадение... Возможно, прозвучит абсурдно, но мне кажется, что Антонина Андреевна догадывалась о своём заболевании. Она не могла не замечать в себе перемен. А поддержки не попросила из-за страха произнести свои домыслы вслух. Решила смолчать и действовать в одиночку. Однако это был тот случай, когда самым верным шагом являлся отказ от принципов и просьба о помощи.
Как оказалось, в семье Антонины Андреевны — наследственная деменция. Выяснилось, что её отец тоже был жертвой болезни Альцгеймера, но в то время из-за неграмотности все ошибочно полагали, что он просто сошёл с ума.
Раньше бабушка часто рассказывала о муках болеющего отца и о том, как тяжело было её семье в то время. Она знала все жуткие аспекты такой жизни, как никто другой. Поэтому справедливости ради стоит сказать, что боязнь недуга была оправданна. Нет ничего ужаснее, чем осознание того, что ты себе больше не принадлежишь. От этой мысли в дрожь бросает.
***
Болезнь быстро прогрессировала, а симптоматика стремительно расширялась.
Бабушка начала путаться в родном районе, среди хорошо знакомых улиц и домов. Стала заговариваться и забывать, что делала несколько минут назад или, наоборот, только планировала.
Однажды, вернувшись с прогулки домой, Антонина Андреевна принесла с собой горсть сорванной травы, состоящей из клевера, каких-то одуванчиков и всего того, что росло прямо у дома, а затем съела её, при этом болтая что-то о полезности растений. Я верила этой чепухе, потому как была наивным ребёнком. Но всему есть предел.
Один момент всё же заставил меня засомневаться в адекватности этой женщины. Как-то раз я выкинула в мусорное ведро остатки заветренной яичницы, а потом увидела, как бабушка, копаясь в мусоре, доедает их. Всё. Это был явный звоночек.
Беспорядок в её голове стал заметен всем, но никто не предполагал, что проблема окажется столь серьёзной и печальной. Чтобы удостовериться, было необходимо обратиться к врачу. Но поликлиники и больницы бабушка не любила. Моей маме пришлось почти силой тащить её туда.
Диагноз обрушил на нас огромное количество вопросов. Мы не знали, чего ждать, а неизвестность пугала. Особенно страшно было бабушке. Она не хотела быть обузой и чувствовала вину, это читалось в её глазах. Все близкие старались ободрить и успокоить бабушку. И она делала вид, что верит нам.
Антонина Андреевна не хотела думать о несчастье, которое внезапно свалилось ей на голову. Пыталась отвлечься, начала тайком выпивать. Как кошка, чующая приближение конца, решила отдалиться от родных и близких. Советы и просьбы вернуться домой она отвергала. Эта женщина была самым своенравным человеком из всех, которых я когда-либо встречала. А ещё — самым добрым. Было тяжело смотреть, как жизнь ломала её. Жизнь, которую бабушка так сильно любила, почему-то всё время не отвечала ей взаимностью.
В конце концов скитания в совокупности с пристрастием к алкоголю не привело ни к чему хорошему. Нам пришлось настоять на её возвращении домой.
Память стремительно ухудшалась, появились мнительность, тревога и агрессия. Я видела изменения в бабушке лучше всех, так как чаще других оставалась с ней наедине. Мне пару раз приходилось отправляться в магазин на поиски забытых бабушкой вещей и денег. Она могла купить буханку хлеба за тысячу рублей: не забирала сдачу, а кассиры подло этим пользовались.
Полученную пенсию Антонина Андреевна каждый раз прятала в диван, шкаф, одежду. Сворачивала и комкала деньги, словно оригами. А затем сама же не могла их найти, обвиняя семью в краже. Мне приходилось искать эти заначки, чтобы успокоить бабушку. В качестве извинений она делилась найденным кладом. Я забирала деньги и благодарила её, а потом тайно клала их обратно. Важно было подыгрывать, вопреки тому, что правила игры мне совсем не нравились.
Несмотря на то, что я была сообразительным ребёнком, я до конца не понимала, что родным человеком овладела болезнь и он больше своим словам не хозяин. Её оскорбления я часто принимала близко к сердцу. Мне не хватало мудрости, чтобы воспринимать происходящее адекватно. Хотя откуда ей взяться у девочки двенадцати лет?
Антонина Андреевна больше не ходила в магазин, не готовила еду, не стирала вещи, за неё всё это делала моя мама. Для замедления деградации врач назначил уколы. Поликлиника, к счастью, находилась напротив нашего дома, и какое-то время бабушка посещала её самостоятельно. Затем опять случались приступы, из-за которых она переставала туда ходить. Приходилось её сопровождать. Каждое посещение поликлиники превращалось в целый концерт. Медсестра делала укол, но Антонина Андреевна почти сразу же забывала об этом и требовала сделать его ещё раз. Ей по нескольку раз объясняли, что работа сделана и нужно идти домой. Но бабушка не верила и обвиняла всех в том, что её уколы украли.
Апатия сменялась агрессией и наоборот. Во сне ба часто плакала или ругалась матом, разговаривала с кем-то и иногда кричала, всхлипывала и даже звала на помощь. Меня это пугало и угнетало, потому что я не могла ничем помочь. Осознавать своё бессилие в сложившейся ситуации было горько.
Бабушка теряла навыки один за другим. Переживания и искреннее отсутствие понимания происходящего отражались испугом в её глазах. В такие моменты она казалась мне беззащитным ребёнком, которого нужно успокоить и заверить в том, что всё, так или иначе, будет хорошо. И она, словно наивное дитя, верила в мои слова и убедительный тон. От этого становилось легче нам обеим.
Мама старалсь не давать Антонине Андреевне забываться: освежала в её памяти все значимые моменты, показывала фотографии. Бабушка подхватывала эту игру, отвечала на вопросы, вспоминала людей на фотографиях и моменты, связанные с ними. И временами нам казалось, что всё не так уж плохо.
Глава вторая
Предвидеть поведение и реакцию человека с деменцией крайне сложно. Ты не знаешь, чего ожидать, поэтому ничего не можешь предпринять. И иногда в попытке сделать лучше получается с точностью до наоборот.
Реальность искажалась в сознании бабушки. Она путала день с ночью. Обернувшись простынёй, Антонина Андреевна ночами ходила по квартире, бурча что-то себе под нос. Однажды я чуть не умерла со страху, когда в полуночной тьме проснулась и увидела перед собой силуэт бабушки. Она разговаривала с зеркалом, не раз пыталась напоить или накормить своё отражение, смеялась и болтала сама с собой, но чаще всего звала свою собеседницу куда-то, но та, естественно, не шла за ней. Это дико раздражало бабушку, она обижалась и уходила к себе в комнату.
Но иногда приступы смягчались, что позволяло нам, в свою очередь, немного расслабиться. Однако напрасно. Антонина Андреевна целых два раза лихо этим воспользовалась.
Желание отовсюду бежать превратилось в навязчивую идею. Возможно, случилось это от того, что в памяти периодически всплывал прежний образ жизни. Если в первый раз нам повезло найти дезертира в течение дня, то во второй раз на это потребовалось несколько дней. Мы подключили к поискам всех, до кого смогли достучаться. Отчаяние уже было взяло верх, но зазвонил телефон моей мамы. Бабушку нашли, и она каким-то чудом вспомнила номер невестки. Мама поехала за ней на другой конец города, привезла домой голодную и холодную, босую и грязную. С тех пор таких ошибок мы больше не совершали.
Я знаю, что рассказ о самовольном уходе из дому может вызвать негодование у читателя, но попробую объяснить: мы не могли приковать Антонину Андреевну к кровати, нарушив её права как человека. Насильно запереть её в доме тоже не получалось, хотя попытки были, но вызвали бурные приступы агрессии. Бабушка со всей силы стучала кулаками по окнам и кричала благим матом, привлекая внимание соседей и прохожих. Естественно, добрые люди сразу же звонили в полицию. И каждый раз членам моей семьи приходилось объясняться с сотрудниками правоохранительных органов.
***
Мозг бабушки постепенно усыхал, а вместе с ним и тело. С каждым разом оно становилось всё меньше, а аппетит — всё больше. Из-за ночных пробуждений Антонины Андреевны мы в целях безопасности закрывали дверь в её комнату, но она отпирала её. Шла на кухню и хватала всё, что только могла увидеть на своём пути: конфеты, булочки, фрукты. Однажды она пыталась съесть муляж яблока.
Следующая ступень деградации стала самым тяжким моральным испытанием для меня и мамы. Когда болезнь столкнула бабушку с проблемой недержания, она начала справлять нужду везде и прятать экскременты по разным уголкам комнаты, пачкала ими пол и зеркала, тумбочки, одежду.
Генеральные уборки через каждые три дня, пошатнувшаяся психика и моральное истощение в конце концов довели нас до точки кипения. Система дала сбой.
Мы обратились за помощью в местную психоневрологическую больницу. Несколько раз бабушку забирали на лечение, благодаря чему мама и я могли взять временный перерыв и отдохнуть. Это как после долгой задержки воздуха в лёгких снова можно выдохнуть.
Так как болезнь Альцгеймера неизличима, то всё, что можно сделать, — замедлить её прогресс. В этом больница помогала, но и только. Когда мама в первый раз привезла бабушку оттуда домой, мы заметили пару синяков на её теле, но после второго возвращения ба из больницы я не поверила своим глазам. У неё были ссадины и запёкшаяся кровь. В ответ на наши вопросы персонал больницы отвечал каждый раз одинаково: бабушка сама упала. К сожалению, доказать что-либо было невозможно, поэтому мы попросту решили больше не отвозить Антонину Андреевну в больницу.
Глава третья
Антонина Андреевна стала спокойнее. Борьба внутри неё утихла. Личность окончательно сдалась. Она разучилась открывать двери и с трудом держала что-то в руках, больше не могла самостоятельно ходить и всё время проводила на диване. Ба перестала узнавать меня и маму.
Недавно мне приснился сон, в котором у ба наступила ремиссия. В нём мы были вдвоём. Много разговаривали и смеялись, как в прежние времена. Обе так много и искренне радовались, что весь этот кошмар теперь позади. Взгляд бабушки был наполнен жизнью, на её лице светилась всё та же знакомая мне улыбка. После фразы: «Мы все очень скучали. С возвращением!» — я обняла её, а затем проснулась.
Не отойдя от сна, я пошла в комнату Антонины Андреевны, чтобы убедиться в том, что чудес не бывает. В этот раз мне безумно хотелось ошибиться. Но, сев напротив бабушки, я снова ощутила на себе её безразличный и пустой взгляд, направленный на моё лицо, но, казалось, проходящий сквозь него, куда-то вдаль. Это было тяжело.
Сама болезнь Альцгеймера не убивает. Чаще всего причиной смерти становятся пневмония, септические, некротические процессы из-за появления пролежней, присоединение к заболеванию Альцгеймера болезней иной этиологии, в зависимости от индивидуальных особенностей человека.
Врачи говорят, что бабушке повезло. Все результаты анализов показывают наличие почти идеального физического здоровья. Редкое явление для людей её возраста. Мозг Антонины Андреевны постепенно погибает, но сердце не собирается сдаваться — ирония жизни.
Никто не знает, когда наступит конец, но что-то мне подсказывает: на этом нелёгком пути нам с мамой ещё не раз доведётся черпнуть горя. В целом, женщины с такой болезнью живут дольше мужчин. И чем раньше установлено заболевание, тем вероятнее, что больной проживёт дольше. Есть версия, что с момента, как человек перестал самостоятельно передвигаться, при болезни Альцгеймера продолжительность жизни составляет приблизительно шесть месяцев. Бабушка превысила этот порог примерно вдвое. Она по-прежнему может самостоятельно пережёвывать пищу и реагировать на некоторые явления. И ещё отзывается на имя «Тоня». В конце концов, имя — это единственное, что остаётся с человеком вплоть до его смерти.
Эпилог
Мне не нравится, когда соседи спрашивают про бабушку. Я не вижу в их глазах искреннего интереса — лишь желание удовлетворить своё любопытство. Поэтому я редко отвечаю на вопросы. Хотя иногда хочется с кем-то по-настоящему поделиться, это единственное, чем я могу облегчить свою участь. Вот почему я решила написать об этом здесь.
В этой нелёгкой борьбе с болезнью окружению важно обзавестись дьявольским терпением и научиться противостоять депрессии. Несмотря на то, что сложившаяся ситуация явно пошатнула нашу с мамой здоровую психику, мы не теряем оптимизма и иногда смеёмся над тем, над чем вряд ли посмеялся бы другой человек в таком положении. Но смех спасает нас и даёт силы двигаться дальше.
Больше всего мне жаль маму. Почти каждый её выходной начинается со стирки белья и купания бабушки. У мамы нет личной жизни, потому что она боится, что её никто не примет с таким грузом на плечах. Дикая усталость и переживания привели к проблемам с сердцем. Переутомление и постоянные физические нагрузки стали причиной появления грыжи и болей в спине. Но пугает даже не это. В связи с пережитым у мамы появились проблемы с головой. Память стала хуже, появилась путаница. Она боится, что её постигнет та же участь — и мне придётся столкнуться с этим вновь. Поэтому мама часто даёт мне наставления и советует не губить свою жизнь, а сразу сдать её в соответствующее учреждение. Хотя, скорее, это лишь наш страх.
