Биполярное аффективное расстройство касается не только 4 % населения планеты, но и их родных, коллег и друзей. Это вторая часть нашего совместного исследования с фармацевтической компанией «Гедеон Рихтер», которая производит лекарственные препараты для лечения шизофрении и биполярного расстройства. Практикующий психолог Светлана Гаврилова, создательница одной из первых группы поддержки биполярников в Санкт-Петербурге, рассказывает историю своей жизни, в частности о том, что только в зрелом возрасте она узнала, что у нее БАР. Она разобрала путь своей семьи и мужа по освоению в новых реалиях болезни и пообщалась с матерями, друзьям и мужьями тех, у кого БАР, чтобы понять, как близкие могут помочь своим заболевшим родным.
Моему мужу Саше 44 года, у нас двое детей, мы вместе уже 19 лет, и он до сих пор не может забыть мой последний острый депрессивный эпизод, который случился восемь лет назад. Уже три месяца у меня были проблемы с аппетитом, я худела, постоянно плакала, и меня ничего не радовало. Но потом я совсем перестала есть. «Когда ты перестала есть... Ну я тогда ничего не видел и не понимал. И того, что к этому привело, тоже — тут бесполезно спрашивать, — нехотя делится муж. — Раздражения было много: у нас дети, мы оба в эту тему вписались. Почему не можешь? Дети — самое важное. Что я тогда мог понимать? Я и сейчас не много понимаю, а уж тогда — тем более».
Всё это время у нас было столько забот, много работы, и моё состояние стало скорее раздражающим фактором, чем поводом для серьёзного беспокойства. Но только когда Саша заметил, что я раз за разом отодвигаю от себя тарелку, не попробовав ни ложки, ему стало понятно, что надо действительно что-то делать. Тогда мы оба не знали, что у меня биполярное аффективное расстройство.
Мой муж — добрый, внимательный человек, мы знакомы со школы и любим друг друга. Наши отношения отличает стремление к диалогу и, несмотря на случающиеся разногласия, желание быть вместе. Конечно, эти 19 лет вместе не были простыми и беззаботными: случались и очень серьёзные кризисные моменты — и эта депрессия была одним из самых сильных кризисов. Причиной для неё послужили и внешние обстоятельства, и моё усугубившееся состояние из-за биполярного расстройства: возникало всё больше сложностей в отношениях с мужем, мне хотелось развода, я не видела перспектив в нашей жизни. У меня начались проблемы с алкоголем, появились суицидальные мысли, отказ от еды и весь спектр того, что несёт с собой чёрная яма депрессии.
Меня расстраивала раздражённость Саши и его слова, что мне надо взять себя в руки и есть через не могу. Но я тогда сама плохо понимала, что со мной: депрессивное состояние характеризуется, в частности, зашоренностью восприятия, снижением критики к тому, что с тобой происходит. Тут очень важна роль близких, которые, заметив изменения в поведении близкого человека, сумеют донести до него, что ему нужна профессиональная помощь. Наконец я поняла, что сама уже не справляюсь.
Диагноз «БАР 2-го типа» — редкие мании при преобладании депрессивных эпизодов — мне поставили только после того, как я, предполагая у себя депрессию, сходила к специалисту. Для нас обоих это было абсолютно новым понятием: восемь лет назад различные психические состояния, в том числе и БАР, почти не освещались в медиа и не было еще волны популяризации помощи таким больным. Со специалистом очень повезло: внимательно и подробно изучив всю мою историю с раннего детства, она поставила диагноз, подобрала схему медикаментозного лечения, которая заработала довольно быстро, и, когда я немного окрепла, пошла на психотерапию.
С мужем мы подробно обсудили моё состояние, распределили домашние обязанности по возможностям и ресурсам. «А я, на самом-то деле, мало что помню, — говорит Саша. — У меня надежда появилась, что что-то изменится к лучшему. Знал, что детей не оставлю. Пожалуй, всё. Она начала принимать таблетки, постепенно её включённость в семью стала больше ощущаться... Так и жили. Мне важно было, чтоб с детьми всё было хорошо. Конечно, мне было страшно: а что будет дальше? Я понимал, что ей плохо. Но полного принятия не было. Раздражение — да, было. Злился. Ну а куда деваться».
Это явилось началом нашего долгого пути к тому, чтобы мне научиться жить с БАР, а моей семье — со мной.
Выяснилось, что я болею практически всю жизнь. Когда мне было семь лет, мы с родителями приехали на море. Лето, солнце, яркая палитра красок, необычные деревья, фрукты — столько нового. Мама меня спрашивает: «Ну что, Света, как?» А я отвечаю: «Да так...» Я в самом деле ничего особенного не чувствовала. При этом поездку предвкушала, дорога была в удовольствие. А как приехали — всё, пустота и онемение большую часть времени. Яркими вспышками — волны. Снова пустота. Ничего не чувствую, равнодушно наблюдаю за всем со стороны.
В школе родители нашему классу подготовили умопомрачительный праздник на Новый год. С сюрпризами, подарками, масками, конкурсами. Оглядываясь назад, вижу этот настоящий фейерверк радости. «Света, ну как?» — «Ну так...» И так много раз.
В юности чаще всего у меня было довольно мрачное настроение, с редкими и резкими просветами ощущения счастья, которые как внезапно начинались, так и быстро заканчивались. И, несмотря на эпизоды эмоциональной немоты, я считаю себя человеком тонко чувствующим. Я влюблялась — сильно. Глубокие переживания могли вызвать литература, музыка, природа, отношения с людьми. Да, во многом я была обычным подростком, со всеми «прелестями» неумений, неловкостей, конфликтов с родными, страхами и бунтами. Но, если оглянуться назад, понимаю, что всё же большую часть времени меня сопровождали депрессивные и субдепрессивные состояния. И сейчас уже сложно сказать, становились они причиной или следствием одиночества.
Моей маме пришлось испытать гамму чувств — от недоумения и грусти до обиды и разочарования, ощущения бессмысленности. Они с папой и правда очень старались, а эта моя отрешенность выглядела обесценивающей. Сейчас, когда мне за сорок, я очень сочувствую своим родителям, что им пришлось столкнуться, самим того не зная, с тем, что у их старшей дочери начало проявляться мало кому знакомое тогда биполярное аффективное расстройство.
В результате я получила крайне тяжёлый жизненный опыт: искала спасения от этих состояний в наркотиках и алкоголе, что привело к серьёзной героиновой зависимости. Да, такие случаи нередки, когда человек имеет нерешённые проблемы с психическим здоровьем, и не оказанная по разным причинам помощь приводит к химической и другим зависимостям. В конце концов я их победила, но это было нелегко.
Множество семей страдают от того, что не знают и не понимают, что происходит с их близкими, у которых БАР, и, соответственно, не могут помочь. И зачастую, принимая особенности психических состояний своих родственников за капризы или дурной характер, начинают их упрекать, психологически давить на человека, который на самом деле болен, что только усугубляет течение болезни. Мании протекают тяжелее, суицидальные настроения в депрессивных эпизодах наступают быстрее и заканчиваются трагедией.
Я познакомилась с шестидесятилетней Еленой из Санкт-Петербурга. У её дочери БАР 2-го типа, и они почти не общаются: «Ей 27 лет, она замужем, и у неё есть дети, мои внуки. К сожалению, сейчас мы общаемся очень мало, она уехала в другую страну, к мужу. Да и сама она не горит желанием общаться со мной. У нас сложные отношения были всегда, с её школы, — рассказывает Елена. — Откуда я могла знать, что у неё БАР? Мне казалось, что это капризы, дурь, распущенность. Откуда я знала, что ей нужна поддержка? Нас никто этому не учил. Когда дочь выросла, она пошла к специалисту сама. Потом у нас был сложный разговор, да и не один. Ей трудно простить меня за мои ошибки. Я даже оправдываться устала в какой-то момент. Потом поняла, что мне и саму себя простить надо за эти невольные ошибки. И перестала оправдываться. Мы сейчас поддерживаем отношения, в которых общаемся в основном на тему внуков».
Елена говорит, что её дочь теперь прорабатывает их сложности на терапии, и надеется, что в будущем это поможет наладить диалог и построить тёплые и близкие отношения, которые были давно утеряны.
Мне было 18, когда случилась первая и пока единственная в моей жизни мания. Не знаю, спровоцировал ли её сильный стресс или что-то другое, но манию будто кто-то включил одним щелчком пальцев. Однажды утром я проснулась с чётким «осознанием», что могу предсказывать людям их будущее. Этим, собственно, я и занималась следующие три месяца. Я тогда жила одна, мы ещё не были вместе с Сашей, мало общалась с родными, и для них моё состояние прошло незаметно, и никто не смог бы мне помочь. На время я стала «блаженной»: мало ела и почти не спала, бродила по городу в состоянии тихой эйфории. И «предвидела» будущее. Кто-то мне действительно верил — вероятно, я была убедительна, ведь и сама верила в то, что говорила. Но большинство моих знакомых, а тогда это был круг анонимных бывших наркоманов, считали, что я снова в употреблении, и стали сторониться меня. Но всего этого я не видела, потому что в мании внутренней критики нет — ни к своему состоянию, ни к реакции людей на него.
А потом мой «дар» так же внезапно выключился. Я проснулась в абсолютно адекватном сознании, как будто и не было этих трёх месяцев. Но они были. И на меня со страшной силой стало накатывать осознание хрупкости моей психики, того, как на самом деле люди сторонились меня и той неадекватности, в которой я была. Стало страшно, как я умудрилась не попасть ни в какие опасные ситуации, ведь я так доверчиво и крайне близко по эмоциям общалась с любым первым встречным в любое время суток, в том числе и по ночам, в каких-то подворотнях Питера. Я сильно похудела за это время, все вещи были мне велики, и худоба была нездоровой.
Мне стало очень больно от отвержения теми, кого я считала друзьями и близкими. Да, я понимаю, что люди сторонились меня в тревоге за себя, думая, что я в активной зависимости. Но не помню, чтобы кто-то хоть раз прямо спросил, нужна ли мне помощь. Понимаю: тогда, двадцать лет назад, нас никто не учил помогать в таких ситуациях — мы только сейчас начинаем этот путь. Да, мои тогдашние друзья не виноваты. Но и сейчас я испытываю сильное сочувствие к себе тогдашней. То, что люди не знали, как себя вести со мной, не по своей вине, не отменяет той боли, которую я испытала, осознав их отвержение.
Хоть наши пути потом и разошлись, я бесконечно благодарна одной моей знакомой, которая не отвернулась. Не знаю, почему она продолжала мне звонить на городской телефон, звала гулять, слушала меня как ни в чём не бывало. Мы потом никогда не обсуждали этот период, но я помню её присутствие в моей жизни, её теплоту, её «я рядом». Думаю, понимание того, что она не отвернулась, во многом удержало меня на плаву, когда прошла мания.
Так я поняла, что человеку с БАР могут помочь не только родственники: коллеги и друзья тоже могут сыграть важную роль.
Анна из Новосибирска рассказывала мне историю своей подруги с БАР, которая приходится ей и начальницей. «Мы работаем и дружим уже больше 12 лет. Знаю, что это редкость, но нам удалось вырастить наши отношения „начальник — подчинённый“ в дружбу, при этом сохранив и рабочие. Как я её поддерживаю? Просто тем, что я рядом и всё понимаю. У неё есть основная „группа поддержки“ — муж, дети, родители. Она давно наблюдается у специалиста. В общем, все знают, что и как делать, — объясняет Анна. — Прошлой весной был непростой момент. Давно подобранная схема лечения почему-то перестала действовать на подругу — и она сначала вышла в гипоманию, в этом состоянии провела большое количество совещаний с нашими партнёрами и наобещала им много того, что мы никак не можем выполнить. А потом провалилась в депрессию. Встал вопрос о подборе новых препаратов. Конечно, какие-то функции в работе я взяла на себя, объяснилась с партнёрами. Нет, я им не рассказывала о диагнозе подруги. Как-то выкрутилась аккуратно, под благовидными предлогами „забрала“ её слова назад».
Но некоторые дела встали, и без решений подруги-начальницы коллеги Анны двигаться с места не могли. «Но она сидела на лекарствах, у неё совсем не было сил, и нам нужно было ждать. Она сильно переживала, чувствовала себя виноватой. Я посоветовалась с психологом, которая работает с людьми с БАР, как я могу поддержать подругу. Мы созванивались каждый вечер, и я рассказывала, что сделано на работе, уверяла, что ничего страшного не случится, если задуманное мы начнём месяца на два позже. Да, у нас был человек, который пришёл под будущий проект и не был готов ждать. Он от нас ушёл, конечно, но мы нашли со временем нового. Мне было важно дать понять подруге, что её состояние не создает критической ситуации на работе. И что дела идут. Да, не так, как, нам бы хотелось, но всё-таки движутся. Сейчас она уже давно вернулась к работе после того эпизода. И мы исполнили наши планы. Я думаю, быть рядом — самое важное, и это касается не только БАР».
После рождения первого ребёнка у меня развилась послеродовая депрессия, но, видимо, тогда у меня было больше сил, и я смогла из неё выйти самостоятельно, но это скорее исключение из правил. Без Саши и его помощи с ребёнком я бы не справилась.
Я пообщалась с Сергеем, ему 34 года, он и его любимая девушка живут в Москве, и когда у неё случился первый маниакальный эпизод, он не понимал, что такое БАР.
«Мне бывает страшно за неё, за наши отношения, но сейчас уже гораздо меньше, чем вначале. Мы познакомились на вечеринке у общих друзей несколько лет назад. Я пошел её провожать. Уже даже не помню, о чём мы говорили, но это ощущение близости в восприятии мира было для меня удивительным. Мы стали встречаться, не торопя событий. У меня уже была пара серьёзных отношений, и со временем я понял, что торопить события — это не успеть увидеть того, кто рядом. Ну у меня так, — рассказывает Сергей. — Она почти сразу сказала о своём диагнозе. Постаралась описать его проявления. Сначала я не отнёсся к этому серьёзно. Не знаю может, психзащита сработала. Ну подумаешь — резкие перепады настроения! Она же понимает, что с ней происходит. Ну подумаешь — куролесит иногда. Кто из нас не куролесит? Примерно через полгода после знакомства мы стали жить вместе. И всё шло хорошо, пока у моей любимой не возникла мания. К тому моменту я уже и думать забыл, что у неё есть диагноз. Да и не обсуждали мы это особо после того разговора».
Сначала возлюбленная Сергея стала делать дорогостоящие покупки — у них общий бюджет, и они всегда в курсе, сколько денег у них тратится и сколько остаётся, но при этих покупках бюджет был не тронут. «Потом она сказала, что вообще никак не может удержать себя в руках и хочет покупать и покупать вещи, и набрала кредитов. Я растерялся, спросил, не шопоголизм ли это. Она ответила, что нет. Я стал замечать, что она почти не ест, очень мало спит и находится в состоянии, близком к эйфории. При этом мы оба работаем дистанционно. Она могла работать по 16 часов в сутки, ни капли не уставая».
Сергей насторожился и подумал, что это наркотики. Когда он прямо спросил свою девушку, она ответила, что это начало гипомании, что такое уже было и что кредиты не страшны: она всё отдаст, ведь сейчас она может быть очень продуктивной в работе, а значит, заработает денег. «Как-то меня мало успокоил этот разговор, — вспоминает Сергей. — Так как это произошло в первый раз, мне сложно было вообще что-то предпринять. В интернете я читал, что это может пройти и само, на что и надеялся. До тех пор, пока однажды, вернувшись из магазина, не застал дома такую картину: мебель перевёрнута, одежда вывалена из шкафов, всё разбросано так, как будто что-то искали. Моя любимая была на кухне, рылась в ящиках стола. Я спросил, что происходит. И тут она начала мне рассказывать, что задумала мегапроект по переезду в Индию, что всё получится, что она продумала все детали, а вот прямо сейчас собирает по дому всё необходимое, чтобы туда уехать. Руки у неё дрожали».
Сергею стало по-настоящему страшно: он видел несоответствие происходящего ее состоянию и словам. «И я понял, что тут нужен специалист, — продолжает он. — Почти сутки я на разные лады её уговаривал обратиться за помощью к медикам. Не могу даже передать волны отчаяния и надежды в этих диалогах. Мне трудно сказать, что тут сработало. Может, моя настойчивость, а может, мягкость, где-то поддакивание её сюрреалистичным идеям, доброжелательность и упорство сделали своё дело, и мы поехали в стационар. Знаете, мне очень жаль, что близким нельзя находиться в одной палате с больными во время их лечения. Думаю, я мог бы её поддерживать и там. И ей было бы проще. Мне было трудно, и самое сложное — это мысль, что она так и останется в этом состоянии и мы не сможем быть вместе. Я просто надеялся, это мной двигало тогда и движет сейчас. Нам было хорошо вместе до того, как у неё мания случилась. Для меня это много значит»
Возлюбленная Сергея пролежала четыре недели в больнице. Он возил передачи, виделся с ней, наблюдал улучшение её состояния, и после выписки они вернулись к прежней жизни. Сейчас она принимает препараты, и они ей помогают «не улетать». «Страшно ли мне, что это повторится? — переспрашивает Сергей. — Конечно. Очень. Но сейчас я уже знаю, как действовать, куда обращаться, как с ней разговаривать, если эта помощь будет нужна. Ну и плюс она сама пьёт таблетки, видит, что они ей помогают. Поэтому наши шансы велики. Сейчас мы не думаем о детях — не знаю, я пока не хочу детей, она тоже. Она не хочет из-за болезни. Но иногда мы читаем инфу в интернете о том, как женщины с таким диагнозом становятся мамами. Так что всё может быть».
У нас с Сашей двое детей. Психотерапевт и клинический психолог Юлия Хворова комментирует вопрос о наследовании детьми БАР: «По данным Centre for Clinical Interventions, дети пациентов с биполярным расстройством имеют 8-процентный риск наследования болезни. По данным Bebbington (2004), вероятность получить биполярное аффективное расстройство по наследству — 5–15 %. При этом в два раза выше вероятность, что у родственников биполярных пациентов разовьётся униполярная депрессия (то есть обычная депрессия без второго полюса — без мании/гипомании). Это ни в коем случае не говорит о том, что не нужно заводить детей. Это повод заботиться о биологической, психологической и социальной составляющей их развития. Не забывайте, что вероятность остаться здоровыми у детей пациентов с БАР — 65–75 %».
Мы нашли свой баланс и идём дальше все вместе как семья. «Когда твоя депрессия прошла, я думал, что многого в жизни не понимаю — это раз, второе — делаю что от меня зависит, чтобы это не повторилось. Мне не ясны все причины происходящего, было непонятно, чего мне не делать, — говорит мой муж. — Думаю, к депрессии привела психическая нагрузка: ребёнок, моя загруженность на работе, недостаток внимания от меня. Я вообще, знаешь, про БАР не думаю. Я тебя выбрал. Мы вместе. Я с тобой. Что тут ещё можно сказать? Такие эпизоды могут повторяться. Если это случится — буду поддерживать как смогу. Своим присутствием. Знаю, что, если бы ты не обратилась за помощью, могло быть всё что угодно — от развода по твоей инициативе до суицида. Но я тебя не оставлю, и если бы я мог вернуться назад, то посоветовал бы себе быть более терпеливым и спокойным, более понимающим».
