Самый понятный пример больного боковым амиотрофическим склерозом — астрофизик Стивен Хокинг. Однако он прожил гораздо дольше отведённого срока: обычно болезнь начинается в промежутке между тридцатью и шестьюдесятью годами и уже через пять лет пациент умирает. БАС неизлечим, однако есть устройства, которые могут значительно облегчить жизнь или замедлить прогресс заболевания. Лекарство, способное замедлить развитие заболевание на пару месяцев, в России не зарегистрировано, а дыхательные аппараты, тренажёры и устройства для общения при помощи глаз стоят дорого. Самиздат «Батенька, да вы трансформер» рассказывает историю Дениса — ветерана чеченской кампании, который, заболев БАС, стал писать картины. За ним ухаживает мать, врачи выписывают ибупрофен, а фонд «Живи сейчас», который старается помогать, — на грани закрытия.
Восемнадцать лет назад Денис Якунин вместе с группой сидел в засаде, его БТР стоял на склоне, привязанный к дереву, — чтобы в случае чего быстро завестись и поехать на помощь сослуживцам. Ждать пришлось недолго: группа попала во вражескую засаду. Денис прыгнул в БТР и вместе с командой поехал в гущу боя. «Наводчик так работал, аж деревья падали. И всех своих вытащили без потерь», — рассказывает Денис.
Сейчас ветеран Чеченской кампании не может не то что лихо запрыгнуть в БТР, но и пересесть с дивана на коляску. «Поднимаю его, сажаю на диван. Он там с ноутбуком своими делами занимается, — рассказывает семидесятилетняя мать Дениса Галина. — Я ему сначала включу сама, руку на мышку положу — и он дальше рукой двигать. Есть у нас аппарат, чтобы глазами управлять, но Денис пока не хочет».
У Дениса боковой амиотрофический склероз — болезнь, при которой мышцы постепенно перестают работать. Обычно у больных сначала поражаются конечности, потом отказывает всё остальное. Бо́льшая часть больных БАС умирают от отказа дыхательной мускулатуры — тогда жизнь можно поддерживать только при помощи аппарата искусственной вентиляции лёгких. Обычно это происходит примерно через пять лет после постановки диагноза. Единицы, кому удалось прожить значительно дольше, — физик Стивен Хокинг и гитарист-виртуоз Джейсон Беккер.
Дениса после окончания училища по специальности «электромонтёр» призвали в армию. В 1999 году он попал в Чечню. Историю своей службы он записал два года назад, понимая, что с каждым днём печатать будет всё тяжелее. «В апреле 2000 года мы эшелоном едем на Кавказ. По прибытии на вокзал Ханкала у меня волосы встали дыбом: все солдаты грязные, орут матом на нас — «туда не ходи, сюда не ходи». Жесть, как в кино про Сталинград», — пишет Денис в рассказе под названием «Моя война».
«У нас большие проблемы были из-за нарушения техники безопасности и из-за тупости солдат и командиров. Одни водкой отравились, у кого-то самострел, другие не поставили оружие на предохранитель, — пишет Денис. — И я был дураком, ходили в сады у Грозного за персиками и черешней, а там мина на мине, и ещё при срабатывании сигналки работает артиллерия, и мы попали под такой замес, поели черешни и, блин, еле ноги унесли».
Несмотря на то, что Денис ругает командование и солдат за некомпетентность и глупость, он всё же считает, что с противоположной стороны в Чеченской войне были «не мусульмане, а бандиты». «Посмотри на эти козьи рожи, — пишет Денис, показывая фотографии солдат Ичкерии. — У них много боевого опыта, и лет не как нам, и оружие не берданка, а наши АК-74. А мы, 19–20-летние, после учебки, опыта ноль — и всё равно дали им просраться. А всё просто: с нами был Бог, а с ними бесы, наверное. Они орали, что они мусульмане и что надо бить неверных. Но и у нас были мусульмане, а мою машину до меня кто только не водил: и Библия, и Коран там лежали».
Однако Денис признаёт, что и российские войска иногда поступали не по чести. «И мы не святые были: и мародёрствовали, и скот крали, и пленных били. Но мы головы не резали, и над трупами не глумились, и из людей рабов не делали», — пишет он.
«Приехал я в Москву один и без денег (выданные командиром потерял после выпитой водки на вокзале Моздока), сел по военнику на поезд до Владимира, — пишет Денис. — Ехал злой, голодный, а вокруг меня люди, свет в домах, реклама горит, машины гудят — и никто не знает, что там идёт война».
Вернувшись домой, Денис попытался обустроить свою жизнь: работал сначала на хрустальном заводе в родном Гусь-Хрустальном, потом — на арматурном. «В 2007 уехал в Собинку, там женился, через год родилась доча Карина, — рассказывает Денис. — Всё было просто отлично. И тут — бабах!»
В 2010 году у Дениса стали неметь руки, врач выписал ему какую-то мазь, но она не помогла. Слесарь Якунин, исполнявший обязанности механика, не мог брать мелкие детали, и тогда врач выписал ему уколы. В областной больнице Денису поставили диагноз «болезнь Шарко» — обычно так называют наследственную форму БАС, но местные врачи, по словам Дениса, про общее название диагноза не слышали и как лечить не знают.
«Через год на комиссии дают первую группу, так как я уже и хожу трудно, и речь нарушена, и руки вверх поднять тяжело. В 2014 году еду в военный госпиталь как ветеран войны в Чечне, там тоже уколы поделали и сказали, что это от войны. Так что никто не знает, что со мной», — рассказывает Денис.
Когда Денис перестал обслуживать себя сам, мать забрала его к себе — из Собинки в Гусь-Хрустальный. «Мне уже семьдесят лет. Я за ним ухаживаю, больше некому, кроме матери, мать никогда не бросит, — рассказывает Галина. — А чё делать? Пока силы есть, буду ухаживать. Целый день с ним. Только в магазин сбегаю — и дома. У него есть жена, ребёнок. Я его привезла к себе, потому что у нас есть удобства, живём в пятиэтажке, а у них — только частичные».
В 2012 году у Дениса умер отец, и он впал в депрессию. «Люди, которые были мне близки, тупо игнорируют меня. В душе моей обида, гнев. Я думал, что меня разорвёт изнутри. Казалось, что будущего нету. Болезнь будет только долбить, и я уже не буду тем же Денисом. Всё, швах, выхода нет», — пишет Денис. Сейчас, по словам матери, к Денису приходят сослуживцы из «Боевого братства» и его друзья — о семье они говорят неохотно.
Заболев, Денис открыл в себе талант художника, стал рисовать фломастером, держа его в руках, когда слушались, или в зубах. «Пока я был в депресняке, врачи посоветовали попробовать рисовать, а я и не рисовал никогда. Начал с психом. Не всё получается, ну и что. Вот так помаленьку начал приходить в себя. Да, небыстро это было. Пять лет ушло на осознание ситуации, что неважно, когда умереть, — главное как: или во гневе с соплями, или в мире с собой».
«Вдохновение у него какое-то появилось, он хоть занят чем-то», — рассказывала местному ГТРК мать Дениса. В 2017 году в Гусь-Хрустальном историко-художественном музее открылась выставка работ людей с ограниченными возможностями здоровья, центром экспозиции стала выставка Якунина — в основном, пейзажи. «С Денисом мы познакомились в прошлом году, в „Одноклассниках“, — рассказывал на открытии выставки директор музея Николай Скулов. — Вот все ругают сети, а для него это единственная возможность общаться со всем миром».
Благодарственное письмо от администрации города за Дениса тогда получал его брат — самого художника пришли поздравить друзья из «Боевого братства» и представители союза «Чернобыль». «Я хочу, чтобы было больше таких ребят. Которые отдавали свою жизнь и здоровье во благо нашей Российской Федерации, потому что она, Россия, сильна. Ты дал сильное направление нашим ветеранам Великой Отечественной войны, которые в окопах сражались с этими фашистами, одолели территорию нашу, Запад победили и взяли Берлин. Они спокойно могут уйти из жизни, потому что у нас есть такие ребята», — говорил тогда чернобылец Сергей Иванов и предложил сделать фильм о Денисе.
С тех пор Денис — довольно медийная личность. «Сейчас приедут как раз из Москвы. Снимать, наверное. Не знаю, кто точно, правда», говорит Галина и прощается. Оказалось, что к Денису приходили волонтёры фонда «Живи сейчас».
«Фонд финансирует две медицинские службы: в Москве (совместный проект с больницей святого Алексия) и в Санкт-Петербурге (совместный проект с ГАООРДИ — Ассоциацией родителей детей-инвалидов). Но с такими пациентами, как Денис, работают по-другому. «У нас есть координаторы, которые занимаются региональными пациентами, и через них люди получают информацию по электронной почте, по телефону, консультируются, при необходимости нам отправляют выписки, — рассказывает пресс-секретарь „Живи сейчас“ Анна Овсянникова. — На основе этой документации врачи и координаторы консультируют, помогают. Наши врачи держат связь с докторами в регионе, которые ведут пациентов, но не обладают информацией по БАС, потому что никогда раньше с ним не сталкивались. И, конечно же, при необходимости мы из наших служб отправляем людям дыхательные аппараты, гастростомы, слюноотсосы, откашливатели и другую технику, специализированное питание. Фонд предоставил Денису тот самый аппарат Tobii, чтобы печатать при помощи движения глаз, которым он пока не хочет пользоваться, и иногда консультирует его по поводу поддержания качества жизни».
Однако и у самого фонда «Живи сейчас», который старается помогать Денису, по словам Анны Овсянниковой, большие финансовые проблемы. «У нас был основной благотворитель, который финансировал бо́льшую часть наших расходов, а поскольку сейчас у него есть некоторые личные сложности, больше он нас финансово поддерживать не может. Это произошло довольно резко, и у нас появилась дыра в бюджете, которую срочно нужно закрывать», — говорит она.
Местные врачи до сих пор не особо стараются лечить Дениса и облегчать его состояние. «У него боли бывают, но он у меня такой терпеливый. Вот была врач, прописали таблетки, сейчас прочитаю, тут мелко, — говорит Галина и читает по буквам: — И-бу-про-фен какой-то. Что выписали, то и даю». Естественно, рилузол — препарат, ингибирующий развитие БАС, Денис тоже не получает. В России лекарство не зарегистрировано, несмотря на то, что стало доступно в 1995 году.
На работу двух медицинских служб и административную работу самого фонда нужно четыре с половиной миллиона рублей в месяц, которых нет, поэтому в августе службы перешли на усечённый режим работы. «За последний месяц мы привлекли людей, которые будут нас регулярно поддерживать ежемесячными пожертвованиями: кто-то по сто рублей, кто-то по тысяче, но принципиально, к сожалению, это проблему не решает», — рассказывает Овсянникова.
Однако новые пациенты продолжают прибывать, причём чуть ли не в бо́льших количествах, чем раньше: из-за освещения финансовых проблем в СМИ и соцсетях. «Мы стараемся всё равно людям как-то помогать, хотя бы информационно, консультациями. Не отказываемся принимать новых, но предупреждаем всех, что всё может происходить с некоторой задержкой, потому что у нас по одному-два человека дежурят, а раньше почти все сотрудники были на рабочих местах», — говорит пресс-секретарь фонда «Живи сейчас».
«Я как мышь в кувшине с молоком барахтаюсь, пока могу, хотя и охота плюнуть на всё и потонуть, — пишет Денис. — Несмотря на это, жизнь у меня была интересной: и предавали, и повоевал за Родину, и поучился, и людьми покомандовал на производстве, и даже доча есть вот сейчас. Теперь я знаю: Бог есть. Слава Богу за всё».
