Сельская медицина — настоящая боль России. Если жители деревень зачастую не имеют доступа к высокотехнологичным диагностике и лечению, то о том, какой будет их смерть, вообще мало кто задумывается. Но в Новосибирске неизлечимо больные едут умирать в село. «Батенька, да вы трансформер» завершает исследование сельской медицины: сегодня последняя остановка — паллиативное отделение Барышевской участковой больницы.
— Извините, я сегодня много по телефону говорила, устала, — к концу предложения голос Тамары становится глухим и сиплым, срывается на кашель. Она тяжело дышит и постоянно делает паузы в словах, но одеяло, укрывающее её до подбородка, не вздымается. В свои сорок шесть Тамара больше походит на подростка. Из-за худобы она не может двигаться, только моргает большими карими глазами. Особенно часто, если говорит о сыне.
Тамара уже два года живёт с раком кишечника, который дал метастазы в печень и лёгкие. Ей удалили кишечник, вывели стому, провели курс химиотерапии, но ничего не помогло. Сейчас остаётся ставить уколы обезболивающего каждые шесть часов. Даже ночью. Из помощников у Тамары только сын, он оставил учёбу, научился ухаживать за мамой, не спать ночами и делать уколы. Они облегчают боль, но последние два часа до следующей инъекции терпеть невозможно, Тамара зарывается лицом в подушку и начинает стонать от боли. Рядом сидит её сын и не может ничем помочь, потому что скорая отказывается забирать раковых больных. Он начинает плакать, Тамара тоже плачет.
Такая повседневность — теперь только воспоминание для Тамары. Сейчас она в паллиативном отделении Барышевской участковой больницы. Здесь ей подобрали дозу обезболивающего: уколы можно ставить два раза в день — утром и вечером. А ещё её умывают, меняют памперсы, измеряют давление и температуру, кормят и поддерживают. Есть соседки по палате, с которыми она может поболтать. Здесь Тамара не чувствует себя обузой сыну.
Паллиативное отделение открылось в Барышевской участковой больнице в 2011 году. До сих пор это единственный работающий в полную силу паллиативный центр в Новосибирской области — аналогичное отделение только-только открылось в посёлке Линёво. В Барышево тридцать взрослых мест и пять детских.
В детской одноместной палате слышится шумное равномерное дыхание. Глубокий вдох — глубокий выдох. В постели лежит, кажется, новорожденный. Маленькое тело прикрыто одеялом до подбородка. Голова с синими венами занимает бо́льшую часть больничной койки.
«Это тяжёлая форма гидроцефалии, когда растёт практически только голова, а туловище нет, — тихо, почти шёпотом рассказывает заведующий отделением паллиативной помощи Юрий Соколов. — Естественно, мама от него отказалась. Ребёнку давали месяц жизни ещё в феврале прошлого года. Адекватный уход, адекватное питание позволили ему прожить больше года. Не могу сказать, насколько это гуманно. Наверное, всё-таки гуманно, хотя и понятно, что этот человек обречён».
Такая болезнь, как у этого безымянного мальчика, возникает после внутриутробной, родовой травмы, энцефалита и других заболеваний мозга. Следствие травмы — увеличение объёма черепа, задержка развития, головные боли.
Первые детские паллиативные койки появились в Новосибирской центральной районной больнице в Краснообске в составе детского онкогематологического отделения. Позже при поддержке главного врача Новосибирской районной больницы № 1 Владимира Беспалова, при участии фонда «Вера», нескольких спонсоров и мэрии Кольцово появились пять детских коек в составе паллиативного отделения Барышевской участковой больницы. Им и заведует Юрий Соколов.
«Сейчас на пяти койках у нас три ребёнка, – даже в коридоре заведующий говорит на пониженных тонах. — Одна палата ещё ждёт пациента. В другой лежит мальчик по проекту искусственной вентиляции лёгких. С прошлого года у нас работает программа — дети, которые не могут самостоятельно дышать, но могут долго жить, подключаются к аппарату. Их мы, по возможности, отдаём родителям домой. Такие дети иногда даже интеллектуально сохранны, получают образование и так далее. А на ночь родители вставляют трубочку, через неё подключают больного к аппаратам».
Раньше такие дети лежали в реанимационных отделениях. С мая 2017 года у них появилась возможность находиться дома с родителями. Одного из таких пациентов на днях увезли домой в Линёво, вместе с аппаратурой, которая стоит около двух миллионов рублей. Почти неделю родители проходили курсы по правилам ухода и безопасности работы с оборудованием в медицинском колледже и в Барышевской больнице. Вместе с аппаратурой родителям выдают бактерицидную установку, антисептики, источники бесперебойного питания.
Такая установка отдаётся в семью на год, потом по мере необходимости срок продлевается. Он установлен из-за того, что количество расходных материалов на несколько лет занимает много места и не поместится в обыкновенную квартиру. К тому же врачи не всегда уверены, что ребёнок проживёт больше года. Искусственная вентиляция лёгких — это не панацея, постоянно повторяет Юрий Соколов.
II
В России сейчас действует около 165 паллиативных отделений. Наибольшее количество хосписных коек находится в Москве — более 250. Но их не хватает даже для онкологических больных на четвёртой стадии. В паллиативной помощи нуждаются также пациенты, перенёсшие тяжёлые инсульты, находящиеся в глубокой коме, инвалиды детства, больные СПИД. По данным Фонда помощи хосписам «Вера», один хоспис должен обслуживать район с населением 300–400 тысяч человек. Получается, в России, без учёта географических особенностей и плотности населения, не хватает почти трёхсот хосписов.
В 2018 году регионы России получат из федерального бюджета 4,35 миллиарда рублей на развитие паллиативной медицинской помощи. В Сибирь из них уйдёт почти 660 миллионов рублей. Новосибирская область получила 89 миллионов рублей. Здесь работают два отделения паллиативной помощи: в барышевской больнице и недавно открывшееся в поселке Линёво. Второе, по словам кольцовских врачей, ещё не до конца запущено.
В маленькой комнате по-больничному холодный свет, на стене — детский рисунок с ангелом. Седой крупный мужчина в спецодежде стреляет глазами и шутит. Это бывший заведующий отделением паллиативной помощи Роберт Прокопьев. За плечами у него сорок лет опыта и большая икона в золотом окладе. Дома у Роберта целая стена грамот, а под ней полка коньяка — он никогда не пил, но пациенты проявляют благодарность по старинке. Сейчас в базе Роберт Яковлевич числится как хирург, но все знают: он главный.
«Человек рождается в почти стерильных условиях роддома, а умирает по-разному. Во многих семьях есть социальные проблемы, народ живёт тяжело. А тут ещё появление тяжелобольного, требующего ухода человека. Раковые заболевания, например, сопровождаются серьёзными симптомами и осложнениями, которые делают жизнь больных и их родственников невыносимой. Вы можете представить постоянно кричащего от боли человека? И это длится день, два, месяц, год. Поэтому мы организовали отделение для оказания помощи этим больным. Сделали выбор в пользу онкобольных, потому что их много. Сегодня у меня на учете 68 с лишним тысяч человек — это четвёртая стадия [рака]. А вообще паллиативная медицина включает и гипертоническую болезнь, сахарный диабет, тяжёлые неврологические заболевания», — рассказывает Роберт Яковлевич.
***
Паллиатив — молодой вид медицинской помощи в России, в состав общемедицинского страхования он вошёл всего семь лет назад, с принятием нового федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан». До этого люди могли обратиться только в негосударственные хосписы.
«Общество без паллиативной медицины не может называться цивилизованным. Цивилизованным государство становится, когда в нём успешно решается проблема детей, стариков и тяжелобольных», — продолжает врач.
Основная помощь, которую оказывают в паллиативных отделениях, — это купирование боли. Для этого нужны наркотические средства, чаще в форме уколов, но недавно в больницу поступили таблетки и пластыри с активным веществом, устраняющие боль на 72 часа. С помощью специальных помп, которые позволяют вводить наркотическое вещество в спинномозговое пространство, можно заметно снизить дозировку наркотика. Если при подкожном введении морфина требуется до шести инъекций в день, то на помпе больной может обойтись одним миллилитром вещества в неделю. С такой дозировкой больной сможет работать и водить машину. Только с этим есть проблема: зарубежные помпы слишком дорогие для областной больницы, а отечественные — протекают. Когда протекает морфин — это передозировка.
С наркотиками вообще тяжело. Чтобы их получить, работникам отделения приходится преодолевать бюрократическую глыбу:
«Меня два раза пытались посадить за то, что были нарушения в оформлении обезболивающих наркотических веществ. Но на моё счастье ФСКН упразднили. Сейчас существует тенденция такого жёсткого подхода, которая современные методики обезболивания делает недоступными», — говорит Роберт Прокопьев.
За всё время работы через отделение прошло больше трёх тысяч человек. Многие после правильного подбора дозы обезболивающего и восстановления режима питания возвращаются домой, но есть те, кому некуда идти. Официально госпитализируют на 28 дней, но если состояние ухудшается, есть угроза осложнений или человек стал не нужен родным, то его оставляют ещё на 28 дней, и ещё на 28 дней. Есть те, кто там и заканчивает.
В отличие от взрослого паллиатива, в детском онкология занимает мизерное место. Бо́льшая часть пациентов — это дети с врождёнными заболеваниями, с последствиями каких-то повреждений в центральной нервной системе. Они растут с этими диагнозами, а некоторые даже не всегда обречены. В детском центре не просто обезболивают: здесь пытаются лечить.
Детский паллиативный центр в участковой больнице занимает одно небольшое помещение. Стены разрисованы, как в детских поликлиниках: здесь также Айболит лечит животных, а здоровые дети улыбаются с витражей на окнах. По углам расставлены стеллажи с детскими книжками, там же стоят игрушки, висят якобы детские рисунки.
В палате — больничная койка для пациента и кресло-кровать для родителя, тут же телевизор и холодильник. Специальное оборудование такое же, как и в реанимационной палате: приборы и аппараты искусственной вентиляции лёгких. На окне всё те же картинки и витражи, на холодильнике — игрушки. Интерьер оформлен по большей части для родителей, потому что сами пациенты неконтактные, а некоторые даже не встают с постелей, не умеют разговаривать и играть.
Тем не менее в центре оборудована детская комната. В основном там проходят психологические тренинги для родителей. Для них же оборудован буфет, где они могут сделать чай и пообщаться с персоналом. Медсёстры называют своих пациентов и их родственников семьёй, и отношения у них «домашние». Даже тогда, когда члены этой семьи уходят.
Обучение родителей длится почти целый день и расписано по часам. Цикл обучения посвящён вопросам проведения искусственной вентиляции лёгких на дому. Дополнительно к этому волонтёры и сотрудники больницы проводят разгрузочные занятия. Для мам и пап выкуплены две дорожки в бассейне, специалисты из Израиля проводят занятия по йоге. Заканчивается каждый день обучения тренингом с элементами релакса.
«Нам необходимо, чтобы родители ушли не только со знаниями, но и с хорошим настроением, — объясняет Юрий Соколов. — Нужно, чтобы они понимали, что всё будет хорошо. Мы не можем изменить естественное течение заболевания, и надо к этому отнестись спокойно. И помочь ребёнку, чтобы ему было комфортно все годы, месяцы или даже дни, которые ему определены».
III
В барышевском паллиативе есть и выездная служба, созданная при поддержке актёра Евгения Миронова. Вместе с Театром наций и благотворительным фондом «Вера» они провели благотворительный концерт и купили три машины для отделения. Выездные службы забирают пациентов, которые не могут добраться до хосписа сами, настраивают аппараты вентиляции лёгких для детей на дому. Работает также выездной психолог.
«Как по мне, — Роберт Яковлевич понижает голос и лукаво щурится, — самый главный психолог для больного — это врач. Когда человеку с каждым моментом всё хуже, его всё угнетает, — ничего не сделаешь. Слова словами, а это состояние [физическое]. Когда сложился контакт больного и врача, когда появляются результаты, для больного это как манна небесная».
Сотрудники больницы постоянно отмечают помощь волонтёрских организаций. Финансирования Минздрава хватает далеко не на все нужды, а об атмосфере и психологической помощи родителям заботятся только волонтёры. К детям приходят больничные клоуны, ко взрослым — парикмахеры, бровисты, нейл-мастера.
«Лежит у нас пожилая женщина. У неё рак, метастазы, боль, она на морфине. Но приходят волонтёры, делают ей причёску, маникюр, педикюр, брови. И ей реально после этого легче, она свои последние дни проживёт в комфорте, заботе и уюте», — считают медсёстры отделения.
Детский центр в Барышевской больнице создан только в 2016 году, и сотрудники отмечают, что пока они только набивают шишки. Но пяти коек на полтора миллиона населения даже при таких условиях недостаточно. Центр нуждается в расширении амбулаторной службы, и врачи этого не скрывают. Многие взрослые пациенты обречены умереть, но дети с некоторыми диагнозами могут прожить долго. При правильном уходе они будут находиться в приемлемых для их состояния условиях.
«Есть пациенты у нас, которые попали сюда после травм, — продолжает Юрий Соколов. — Они развивались, были отличниками, выигрывали турниры по шахматам. Но случилось так: перелом шейного отдела позвоночника — и всё. Кто его будет обслуживать? Только мы. Ведь паллиатив переводится как плащ. Мы укрываем плащом, защищаем от страданий, от боли, от душевных переживаний».
По современным нормативам, в Новосибирской области должно быть детское паллиативное учреждение, рассчитанное на одиннадцать коек. А в принципе город-миллионник нуждается и в создании детского хосписа — автономного учреждения по оказанию паллиативной помощи. Сегодня есть проблемы и с земельным участком, и с источниками финансирования.
Всего, по европейским нормативам, исходя из численности детского населения в Новосибирской области, в услугах врача паллиативной помощи нуждаются порядка семи тысяч человек. Сейчас под наблюдением врачей находятся 17 детей. Причём пациенты от 18 до 25 лет тоже относятся к детскому паллиативу, они входят в категорию, которую врачи между собой называют «молодые взрослые». После 25 лет пациенты переходят в ведение взрослого паллиативного центра.
IV
В жёлтом коридоре больницы тепло, пусто и тихо. В палатах неподвижно лежат больные, женщина с повязкой на груди повернулась на бок, стало заметно, что она дрожит.
— Вот, посмотрите, — резко говорит Роберт Яковлевич и показывает в экран своего смартфона. Фотография, как одна из тех картинок с пачки сигарет: женщина с распавшейся опухолью груди. Это запущенный рак молочной железы.
«Пациентка, сама медицинский работник, обнаружив рак на первой стадии, обратилась к китайской народной медицине. Я ей говорю: это хоть настоящие китайцы были или глаза подвели? — шутит доктор. — Да вы не удивляйтесь, я за столько лет видел уже всё, на пенсии сидеть не хочу».
В конце коридора, у окна, импровизированный иконостас. Иногда здесь проходят службы, приходит батюшка, и больные могут исповедаться.
«Для пациентов это очень важно, многие молятся, некоторые даже в Москву ездили, чтобы икону там какую-то посмотреть, свечку поставить. А зачем? Я убеждённый атеист, думаю, что смысл жизни в том, чтобы жить. Ну и о смерти нужно помнить всегда. А если не хотите болеть — не пейте, не курите, не занимайтесь дерьмом».
В кабинете заведующего паллиативным отделение Барышевской районной больницы Юрия Соколова на стене висит большая магнитная доска. Там ведётся регистрация всех детей, запись их на госпитализацию. Те, кому нужна срочная помощь, выделены красным маркером. Тех, кого больше нет, с доски стирают.
