Как живут в России интерсекс-люди

27 ноября 2019

Интерсекс — это человек, родившийся с половыми признаками, которые не соответствуют типичному определению мужского или женского тела. В России таких людей может быть несколько миллионов, но мало кто знает, что такое вообще возможно. Врачи пытаются сделать их «нормальными» с помощью вредных для здоровья операций, лидокаина и прогреваний. Сами интерсексы часто не понимают, что с ними происходит, и считают себя уродами. Автор самиздата Марина Васильева разыскала нескольких людей-интерсекс и поговорила с ними о том, каково это — быть не таким, как все.

— Генетически ты — мужчина, — сообщила девятнадцатилетней Ане гинеколог уфимской больницы. — Ничего страшного, просто тебе надо удалить яички.

Мама Ани разрыдалась, пока сама девушка почему-то оставалась совершенно спокойной. Последние несколько недель для неё были адом: непонятные анализы, бесконечные исследования — к этому моменту она устала, и больше всего ей тогда хотелось, чтобы врачи оставили её в покое. На этом фоне переживания о «диагнозе» отошли на второй план. 

Аня С. — интерсекс. Буквально это слово можно перевести на русский язык как «междупол». Это человек, родившийся с половыми признаками, которые не соответствуют типичному определению мужского или женского тела.

Пол определяют хромосомы, половые железы, репродуктивные органы, гениталии, гормональные уровни. У большинства людей эти признаки типично женские или мужские. Но у некоторых один или несколько — мужские, а остальные — женские или наоборот; части признаков может не быть совсем, какие-то могут быть гипертрофированы. Таких интерсекс-вариаций около сорока. У Ани — нечувствительность к андрогенам, то есть набор хромосом 46 XY, с которым, по идее, человек должен бы родиться мальчиком, но нет реакции на тестостерон. Во время внутриутробного развития у такого плода не появится половой член, яички не опустятся, и ребёнок будет выглядеть как девочка. 

«Интерсекс — только биология, не гендер и не сексуальная ориентация, — говорит Аня. — Когда в первый раз кому-то рассказываешь, люди чаще всего не понимают, о чём речь. Могут сказать: „А, это что-то типа гермафродита“. Тогда я объясняю, что это устаревший термин, гермафродитом быть невозможно: двух полноценных репродуктивных систем у человека не может быть». 

Аня легко говорит, что она интерсекс, новым знакомым, но только в частном порядке. Широкой публике она об этом не рассказывает и в соцсетях не пишет. Потому что не знает, какой ждать реакции и как это может повлиять на её жизнь и карьеру. В России открытых интерсексов — всего несколько человек, к чужому опыту тут не обратиться. 

До финального диагноза «интерсекс» Аня замечала, что развивается не так, как другие девочки, но оттягивала посещение врача. Интерсекс-вариации могут быть заметны и при рождении, но чаще проявляются в пубертате, когда начинают активно вырабатываться гормоны. Тогда у девочки-подростка, например, не начинаются месячные, она идёт к специалисту — и после обследований, которые иногда затягиваются на годы, получает «диагноз».

Я выглядел как парень, но имя было женское, считалось, что происходящее со мной — это всё от бесов

Встречаются и более резкие столкновения с особенностями своего организма. Например, Антон Крыжановский родился и рос как девочка, а во время пубертата начал превращаться в мальчика. Говорили ли врачи что-то его родителям или для них это тоже стало неожиданностью, Антон не знает. Сло́ва «интерсекс» он на тот момент никогда не слышал и, по его собственному признанию, считал себя уродом. «Сейчас я по-разному рассказываю об этом людям, в зависимости от того, кто они и в какой я стадии подпития, — говорит Антон. — Но тогда было ужасно. У меня консервативная семья, наши отношения и так были натянутыми, а это стало последней каплей. Всё закончилось тем, что я оказался в детском доме, причём в православном. Я выглядел как парень, но имя было женское, считалось, что происходящее со мной — это всё от бесов. Меня заставляли носить платок и юбку, это выглядело карикатурно. А в 14 лет отвели к врачу — и оказалось, что у меня нет матки. Я думал, что один такой в мире». Как называется его вариация, Антон не знает до сих пор. В 18 лет у него начались кровотечения и боли в животе, и, по-прежнему не понимая, что происходит, Антон обратился к врачу. «Мне сказали, что надо удалить какой-то внутренний орган, и я согласился, потому что боль была уже такая, что трудно терпеть. Теперь концов не найти: что мне удалили, неизвестно».

«По сути, они искалечили меня»

В России нет законов, касающихся интерсекс-людей, и они считаются либо мужчинами, либо женщинами, но «больными» — с хроническим диагнозом, который обозначает одну из вариаций. На самом деле в подавляющем большинстве случаев никакое лечение интерсексам не нужно, такой человек может прожить всю жизнь, прекрасно себя чувствуя и даже не зная, что он анатомически не полностью подпадает под определение мужчины или женщины. Но если это замечают врачи при рождении ребёнка, по стандартам большинства стран, в том числе России, его оперируют, чтобы сделать половые органы похожими на мужские или женские. Пол выбирают почти случайно, иногда родители сами решают, мальчик у них будет или девочка. Людям с такой вариацией, как у Ани, удаляют яички, которые у них чаще всего находятся в брюшной полости. И уже после такой операции нужно лечение: гормоны перестают вырабатываться и их приходится принимать до конца жизни. 

«У меня было всё было хорошо, сложились отношения с молодым человеком, мы год жили, занимались сексом, — вспоминает Аня. — Я подозревала, что у меня нестандартной длины влагалище, но мне это особо не мешало. Парень думал, что там нужно что-то прорвать, чтобы оно увеличилось. Я понимала, что оно становится немного больше просто оттого, что растягивается, как ткань. А тому, что нет месячных, я только радовалась: у меня есть старшая сестра, и я видела, как она мучается. Помню, мы собирались на речку, и она не купалась, сидела на берегу, и я слышала, что у неё какие-то месячные. В такие дни она была не в настроении, и я такая думала: „Ну круто, вот это мне повезло“».

По сути, они искалечили меня, я вынуждена пить таблетки каждый день

Аня уже жила и училась в другом городе, когда её мама приехала и жёстко настояла на обследовании: «Я не хотела идти в больницу, интуитивно чувствовала, что ничего хорошего не будет». Врачи отметали по очереди разные болезни. Они изучали строение Аниного черепа, исследовали гипофиз, брали анализы. В последнюю очередь врачи провели Ане кариотипирование — генетический анализ. «Мне сразу сказали, что нужно удалить яички. Но я не хотела — как-то же прожила 20 лет, у меня выросла грудь, внешность феминная, то есть гормоны поступали. И я догадывалась, что яички выполняют какую-то полезную функцию». 

Яички действительно выполняли функцию — производили гормоны, которые сделали внешность Ани типично женской. Уже после операции Аня узнала, что яички вырабатывают не только тестостерон, но ещё и немного эстрогена, и наоборот яичники могут вырабатывать тестостерон. «А ещё не израсходованный „по назначению“ тестостерон при нечувствительности перерабатывается в эстроген. И этого хватило, чтобы развилась грудь и был гормональный фон как у женщины. А врачи молчали о том, что после операции мне придётся пожизненно принимать таблетки, чтобы этот фон воссоздать. По сути, они искалечили меня, я вынуждена пить таблетки каждый день». 

«Корректирующие» операции — одна из главных проблем интерсексов во всём мире. Большинство таких операций — косметические, медицинских показаний к их проведению нет. Западные активисты называют их IGM — Intersex Genital Mutilation: «нанесение увечий на гениталиях интерсекс-людей». Но убедить в этом врачей редко удаётся. Такие операции без согласия пациента и до его совершеннолетия сейчас законодательно запрещены только на Мальте. 

«Таких людей надо оперировать, я никогда не слышал другого мнения, — признался в эфире телеканала „Дождь“ в 2017 году профессор, детский уролог-андролог Айвар Файзуллин. — Представьте ситуацию, когда рождается ребёнок, у которого гениталии не как у мальчика и не как у девочки. То ли половой член, то ли гипертрофированный клитор — непонятно что. В раздевалке не раздеться, в бассейн не сходить». Файзуллин считает, что корректирующие операции нужны, чтобы защитить детей от стресса, и отмечает, что лучше на всякий случай из всех делать мальчиков. Потому что если дожив до 18 лет человек поймёт, что врачи и родители выбрали ему пол неправильно, мужчину будет проще хирургически превратить в женщину, чем наоборот.

Заявление Файзуллина так возмутило группу Intersex Russia, что активисты опубликовали ответ: «Это нарушение прав человека, против которого выступают крупнейшие правозащитные организации по всему миру: ООН, в частности их Комитет против пыток, Всемирная Организация Здравоохранения, Amnesty International, Human Rights Watch и прочие. Это калечащая практика, бесчеловечное обращение и насилие». 

— Первой моей реакций был шок, а первой мыслью — «я родила монстра». Я рыдала и спрашивала у врачей, как мне её воспитывать, — рассказывает Алла (имя изменено по просьбе героини). — Прекрасно понимаю родителей, которые соглашаются на любые операции: они в ужасе и ничего не понимают, тем более если им говорят, что завтра — рак и смерть. Когда я только узнала, начала думать, как же она будет жить, заниматься сексом, как выйдет замуж. Ребёнку несколько недель, а ты задаёшься вопросами на 20 лет вперёд и приходишь в ужас.

Алла живёт в Германии, куда переехала к мужу-немцу, и в 2013 году у них родилась дочка Марта. 

— Самое интересное, что мы решили не узнавать пол до рождения, а гениталии при рождении были опухшие, и я сразу сказала: «О, мальчик!», а врачи ответили: «Нет, девочка». Пять недель было всё хорошо, а потом она начала орать, было видно, что ребёнку больно. Оказалось, что это паховая грыжа, — и Марта оказалась в больнице.

Алла вспоминает, что уже тогда ей стало не по себе: она прочла, что паховые грыжи у девочек — редкое явление. Ещё через несколько недель Аллу с мужем пригласили к главврачу клиники и сказали, что у Марты не яичники, а смешанная ткань яичника и яичка. 

Первой моей реакций был шок, а первой мыслью — «я родила монстра»

— И муж спросил: «Она же девочка?» А нам говорят — мол, не знаем. Оказалось, что набор хромосом у неё «мужской», матки нет, тестостерон высокий, но тело на него не реагирует — нечувствительность к андрогенам. 

Муж Аллы отреагировал на новость спокойно: 

— Он не заморачивался, сказал: «Главное, чтобы здоровая и счастливая росла».

Вырезать ребёнку гонады — те самые органы из смешанной ткани — врачи не предлагали, но направили семью к психологу и эндокринологу. Операцию по удалению гонад Марте так и не сделали, раз в год её водят на осмотры и УЗИ. Марта чувствует себя нормально и не принимает никаких лекарств. 

— Я откопала и прочитала на немецком всё, что могла найти. Потом наткнулась на группу взаимопомощи для немецких родителей таких детей, мы познакомились, я увидела интерсекс-детей и взрослых: нормальные люди, которые заводят семьи, усыновляют детей, женятся. И постепенно успокоилась: ребёнок и ребёнок, в повседневной жизни об этом забываешь.

«У нас сейчас — как на Западе в 1990-е»

Если сейчас искать в интернете что-то об интерсекс на русском языке, не найти Ирину Куземко невозможно. Ирина узнала, что она интерсекс, в 2015 году и с тех пор выступила в Совете Европы, поучаствовала в подготовке доклада о нарушении прав интерсексов, зачитанного представителям России в ООН, снялась в фильме BBC и сама сняла серию просветительских роликов, создала сайты и группы в соцсетях, где активисты переводят информацию из зарубежных источников.

Пол Ирины Куземко, как и Ани, при рождении определили как женский. В 14 лет врачи приняли гонады Ирины за яичники и попытались заставить их работать прогреванием. В итоге по врачам она ходила почти год, и в 15 ей сделали операцию, но не сказали какую. Врачи разговаривали не с Ириной, а с её отцом, из обрывков разговоров девушка поняла, что ей удалят часть яичников. О том, что на самом деле произошло, Ирина узнала только в 22 года, встретив в интернете видео об интерсекс-людях. Она поняла, что симптомы похожи, добилась признания от отца. Оказалось, у Ирины смешанная дисгенезия гонад, у неё мужские хромосомы — XY, а яичников никогда не было: в брюшной полости с одной стороны было яичко, с другой — гонадный тяж с элементами ткани яичника. Их удалили во время операции, а скрыть это отцу посоветовали сразу два детских психолога. При этом у Ирины есть матка, то есть с помощью донорской яйцеклетки она может выносить и родить ребёнка.

Ирина считает, что движение интерсекс в России сейчас такое, каким оно было в других странах в 1990-е годы. На Западе этот вопрос обсуждают и власти, и общество: предлагают законопроекты (хотя пока ничего и не приняли), крупные телеканалы снимают фильмы. В России в 2013 году появился первый форум в интернете — до этого не было ничего. Сейчас инициативная группа Intersex Russia — это пять человек из разных городов, которые снимают видео и записывают подкасты, общаются со СМИ, иностранными активистами и политиками. Ещё несколько десятков человек, в том числе родители интерсекс-детей, участвуют в жизни сообщества: ходят на встречи, общаются в интернете. Вполне нормальной считается ситуация, когда на целый город или даже страну приходится всего один открытый интерсекс. Например, Хорватию среди международных активистов представляет один человек. В то же время, по данным ООН, от 0,5 % до 1,7 % людей — интерсексы, то есть в России их может быть до 2,5 миллиона. Ирина поясняет: не все интерсекс-люди знают, что чем-то отличаются от остальных, — симптомов может не быть. «Например, о том, что мужчина с хромосомами XYY имеет именно такие, иногда узнавали во время вскрытия — есть задокументированные случаи, — говорит Ирина. — А кто проверяет свои хромосомы? Никто». Многие получают от врача некий диагноз, вроде синдрома Шерешевского — Тёрнера, но о том, что это интерсекс-вариация, не догадываются.

И, наконец, многие не хотят ассоциировать себя с этим явлением, считаясь мужчинами или женщинами с хронической болезнью, а не «чем-то средним». В том числе и потому, что неправильно воспринимают само слово: интерсекс не обязательно означает признаки обоих полов одновременно — это могут быть любые признаки, отличные от мужских или женских. Когда несколько лет назад Ирина решила разместить опрос об интерсекс-идентичности в нескольких закрытых группах, посвящённых входящим в понятие «интерсекс» диагнозам, администраторы одной из групп его удалили. А на вопрос, что не так, ответили: «Трудно быть фриком, но говорить, что это норма, требовать прав — это признаки деградации общества. А когда мы станем нормой, хотя бы как в Европе, кому-то захочется быть такими же из оригинальности. Так что, как бы мне ни было фигово, я предпочту тянуться к норме». Во второй группе заявили, что их диагноз не относится к интерсекс-вариациям, потому что все его носительницы имеют «женские» ХХ-хромосомы. 

Аня рассказывает, что, когда ей назвали «диагноз», любой поиск в гугле её только расстраивал: «Открываешь интернет, а там всё так плохо, и все такие больные, и ты даже сам не понимаешь, как дожил до двадцати лет такой радостный». Только через шесть-семь лет после операции Аня нашла российское сообщество интерсекс-людей. 

Антон Крыжановский узнал, что такое интерсекс, в 21 год, спустя несколько лет после операции, во время которой ему удалили неизвестный орган. «Пути назад не было: меня уже „подсадили“ на заместительно-гормональную терапию, которую не так просто достать, потому что нужны рецепты, нужно постоянно объяснять врачам зачем. Мне 24 года, и я уже буквально разваливаюсь на части».

«Мне сказали, что можно купить лидокаин, побрызгать»

Аня после операции рассталась со своим молодым человеком, но так и не рассказала ему о том, что с ней случилось. Официально Анина операция подавалась как удаление яичников, и она рассказала молодому человеку, что не сможет иметь детей. А для него это было важно; вскоре после их расставания он женился и завёл ребёнка. «В августе у нас начались отношения, в ноябре мы начали жить половой жизнью, а в феврале мама меня потащила к врачу. Гинеколог сказала: „Зачем тебе говорить это парню? Молчи!“ Я, помню, думала: „А что тут такого? Скажу“, но не решилась, — вспоминает Аня. — Потом мне порекомендовали купить фалоимитатор и насильно вводить как можно глубже, чтобы было больно. Потому что, когда больно, происходит растяжение ткани. Я попробовала пару раз, но для меня это было чем-то вроде насилия. Мне сказали, что можно купить лидокаин, побрызгать».

Такую же «процедуру» — растяжение влагалища — врачи прописывают детям, которым сделали операцию по удалению яичек, чтобы превратить в «полноценных девочек» к началу половой жизни. И Аню это ужасает: «Мне-то было 20, а когда такое происходит с ребёнком, даже сложно представить, что он чувствует. Главное, рёбенку непонятно, что происходит . Когда вы идёте с ним к врачу зуб лечить, можно объяснить, что происходит. А тут что скажешь? И родители говорят, что у них возникает ощущение, будто они насилуют своих детей».

Аня рассказывает, что её саму к операции врачи принуждали, в итоге сказали, что вырезать ничего не будут — просто проведут исследование. «Всё походило на пытку, но зачем вообще им это нужно? Звучали фразы, что проявятся мужские черты, оволосение. Что за бред: у меня нечувствительность к андрогенам, я могу тоннами пить тестостерон — и у меня никогда не будет мужских признаков. Почему-то они прицепились ко мне, и я им пыталась сказать, что ухожу, но не смогла перед мамой устоять. Мама сняла жильё возле общежития, у знакомых, и постоянно говорила с врачами. Только недавно она призналась: врачи тогда сказали, что я без операции проживу несколько лет. А я не понимала, почему она так плачет».

мне порекомендовали купить фалоимитатор и насильно вводить как можно глубже, чтобы было больно

О том, что таблетки — это навсегда, Аню не предупредили. Она подумала, что их нужно пить какое-то время после операции, и через несколько месяцев перестала. А спустя пару лет, после того как Аня сломала руку от лёгкого толчка друга, она начала искать причину. Оказалось, что её хрупкие кости — признак остеопороза, который развивается у людей без поступления гормонов. 

Дочке Аллы сейчас 6 лет, в три года Марта заявила родителям, что она девочка, но иногда говорит, что она и то и другое — «девочка-мальчик». Например, как-то раз сказала отцу, показывая на Аллу и её сестру: «Смотри, мы с тобой идём по одной стороне дороги, а девчонки по другой». Родители ничего от неё не скрывают и пытаются объяснить работу её организма простыми словами. Недавно Алла рассказала дочери, что у неё в животе «нет домика для детей» и что такие люди иногда идут в специальное место, где берут детей, у которых нет мамы и папы. Марта сначала расстроилась, что у неё «нет домика», но быстро об этом забыла. 

— Если она задаст вопрос, я отвечу, — говорит Алла. — В детском садике мы решили об этом не рассказывать. Одной девочке из группы она сказала: «Я мальчик и девочка», а девочка ей ответила, что такого не бывает. Я объяснила, что ничего страшного — девочка просто не знает. Вообще, я не запрещаю ей кому-то рассказывать, чтобы она не думала об этом, как о чем-то плохом, что нужно скрывать. Я привела такой пример: «Вот ты же знаешь, что у меня на ногах растут волосы, и папа знает, но люди на улице не знают, я им не рассказываю. Так что, если хочешь кому-то конкретному сказать, — скажи, а всем подряд не стоит».

«Человек должен осознанно решать, хочет ли он подрезать клитор»

Главное, за что борются интерсекс-активисты, — запрет операций без согласия пациента. Для всех, с кем удалось поговорить самиздату, трагедией стала не сама новость о том, что они — интерсекс, а всё, что окружало эту новость: операции, отношение врачей и близких. «Моя жизнь делится на до и после операции, — говорит Аня. — Человек перед операцией должен знать про пожизненную гормональную терапию. И должен осознанно решать, хочет ли он, например, подрезать клитор или сделать себе влагалище. Я подумываю об операции на влагалище, но это теперь, когда я уже много лет знаю и понимаю, что со мной происходит, и могу решить, чего хочу». 

«Я, если честно, не видела человека, который страдал бы от самого факта, что он интерсекс, — говорит Ирина Куземко. — Страдают люди от того, что с ними было сделано: родные тебе врали, врачи давили, у тебя проблемы со здоровьем». Ирина добавляет, что недостаточно запретить операции без согласия, — нужно разработать новые медицинские гайдлайны: «После запрета надо ещё и объяснить, как таким людям теперь жить».

Но ещё сложнее понять, что и как делать дальше. Например, власти Германии хотят дать возможность присваивать интерсекс-людям «третий пол». «Власти делают такие вещи не разобравшись, — сетует Ирина. — Это ведь вообще не связано с гендерной идентичностью, не все интерсексы хотят, чтобы у них в документах стоял такой маркер. Если уж его делать, то для всех, вне зависимости от биологии и с возможностью для каждого человека этот маркер изменить. А в идеале, конечно, лучше бы их отменили: очень трудно придумать, зачем они нужны». Алла, которая живёт в Германии, добавляет, что третий пол в паспорте вызовет неоднозначную реакцию окружающих. «Я не представляю, как бы я своему ребёнку в документах написала „пол икс“ или что-то подобное, — говорит она. — Мне кажется, это всё из области фантастики».

Для российских активистов отмена указания пола в паспорте — не цель, а мечта. Если запрета операций они требуют в том числе через обращения к властям, то об этом пока только рассуждают. «Большинство интерсексов определяют себя либо как мужчины, либо как женщины, — говорит Аня. — А лично мое убеждение — гендерная идентичность не совсем существует, я не могу дать определение, что такое женский гендер, что такое мужской гендер. Это всё так эфемерно, ситуативно. Я для окружающих — женщина, но если бы в нашем обществе не было таких предубеждений, я бы говорила: „Меня зовут Аня, я интерсекс“ — и всё. Мы обсуждаем вопрос открытости с „однополчанами“ — мы недавно придумали это слово, тут каламбур с корнями „пол“ и „полк“, — но в итоге я понимаю, что пока не чувствую себя безопасно для этого». 

В России изменить маркер «пол» в паспорте непросто, а для интерсекс-людей — почти невозможно. Документы с мужских на женские и наоборот меняют на основании диагноза «транссексуализм». Это состояние, при котором гендерная идентичность человека противоположна приписанному при рождении полу, и чтобы получить такой диагноз, нужно определить этот самый пол, то есть сдать анализы на кариотип и на гормоны. «В русской версии МКБ говорится, что этот диагноз не ставится, если у человека есть генетическая, межполовая или хромосомная патология. Как это объяснил один сексолог, „у таких людей никогда не будет стабильной гендерной идентичности, они могут передумать“, — говорит Ирина. — Не знаю, с какого потолка он это взял».

я не видела человека, который страдал бы от самого факта, что он интерсекс

Антону Крыжановскому удалось изменить пол в документах благодаря тому, что он не знал своего диагноза. Сексолог, которого посещал Антон, работал в комиссии, выдающей справки о транссексуальности. «Тогда с такой справкой и отказом из ЗАГСа нужно было идти в суд, — рассказывает Антон. — Сначала сексолог просто сам написал мне справку. Её не приняли, и я помню, как позвал санитаров, чуть ли не уборщицу и какого-то пациента, звонил кому-то и орал в трубку: „Это вам что — не комиссия?“»

Антон поясняет, что не стал бы менять документы, если бы не общественное давление. «Физиологически ниже пояса я и сейчас больше похож на женщину; врачи, когда видят, собирают глаза в кучу, — говорит Антон. — Но тогда с женскими документами у меня проблемы были каждый день, везде, где нужно показывать паспорт. На любой проходной меня держали по часу, потому что внешность не совпадала с женским именем, и так что угодно — покупка сигарет, полиция, проезд».

«Чтобы с детьми не случилось то, что случилось со мной»

Ещё одна мечта активистов — «репарации», денежные выплаты от государства, которые хотя бы материально возместят вред, нанесённый операциями. «Из нашего сообщества, наверное, труднее всего тем, кого врачи „сделали“ операциями людьми не того пола и потом скрыли всё, — говорит Ирина. — То, что с людьми делают, часто сравнимо с женским обрезанием: никакого смысла и много проблем со здоровьем. И когда я думаю о таких историях и о своей в частности, то для меня основная мотивация в том, чтобы с сегодняшними и будущими детьми не случилось то, что случилось со мной. Это придаёт мне сил. Я и раньше была согласна со многими политическими активистами, феминистками, но только желание защитить детей заставило меня саму стать активисткой». 

С ней соглашается и Антон Крыжановский — именно для того, чтобы помочь детям, которые уже родились или ещё только родятся с интерсекс-вариацией, он решил говорить о себе открыто. «Я не хочу, чтобы кому-то говорили из-за этого, что он урод. Это слово, которое постоянно присутствовало в моей жизни, и я помню, каково это слышать в детстве, — говорит Антон. — В детском доме я, будучи формально девочкой, зашёл в женскую баню — и остальные девочки начали визжать. Примерно то же самое было с мальчиками: они меня не боялись, но и не принимали. Детям нужна постоянная доза поддержки, я пока не знаю, как её обеспечить, но можно распространять информацию об интерсекс-вариациях, чтобы никто не думал, что он один такой. Поэтому первое, за что мы должны бороться, — запрет операций, телесная автономия, а следом — за изменение отношения, чтобы детям не пришлось через всё это проходить». Антон рассказывает, что и во взрослой жизни сталкивался с неприятием и даже брезгливостью. «Бывало, люди просто переставали со мной общаться, а весной я попал в больницу, и один из врачей сказал: „Я такое лечить не буду“ — и ушёл. Но сам я уже нормально к этому отношусь и не хочу больше никаких операций. Потому что проблемы не у меня, а у окружающих». 

Сейчас Антон работает звукорежиссёром и встречается с девушкой. Активизм во многом помог ему принять себя: Антон спокойно смотрит фотографии, на которых он «симпатичная девочка», и даже показывает их знакомым. О том, что он интерсекс, знают многие его коллеги. «Я не говорю об этом сразу при знакомстве, потому что это всё-таки не определяет меня как личность, но и не скрываю, — поясняет он. — Мне важно, чтобы люди понимали, что даже если я как человек — говно, это никак не связано с тем, что у меня между ног».

одна мамаша спросила: „Я не пойму, у вас мальчик или девочка?“ Я ответила, что и то и другое

Через год Марта пойдёт в школу, и Алла планируеть рассказать учителям, что девочка — интерсекс, чтобы в ответ на слова ребёнка они не заявили, что так не бывает. Алла рада, что всё это произошло в Германии: врачи на неё не давят, предлагают только прикрепить гонады к стенке брюшной полости, чтобы их проще было увидеть на УЗИ и проверить, всё ли в порядке. Но даже от этого семья пока отказывается: кажется, что цель не оправдывает средства, — всё-таки это операция под общим наркозом. 

— Если бы это случилось с нами в России, был бы ужас, — говорит Алла. — В России живут её родители, они знают, что Марта — интерсекс, но запрещают говорить другим родственникам. Здесь, конечно, тоже не все об этом явлении знают. Недавно одна мамаша в поликлинике спросила: „Я не пойму, у вас мальчик или девочка?“ Я ответила, что и то и другое. Она заинтересовалась, сказала, что дома обязательно об этом почитает. За то, чтобы всё здесь стало как сейчас, долго боролись, и взрослые интерсексы, которые приходят к нам на встречи, тоже прошли через все эти операции. У нас ещё лёгкий случай, когда гениталии женские, а как иначе вынести школу и садик, где есть физкультура, раздевалки, — не знаю. 

В любом случае приходится решать за ребёнка, делать его историю публичной или скрывать — это тяжело. Психолог нам сказал, что главное — не отказываться от своих решений, а нести за них ответственность перед ребёнком. То есть если вы всем рассказали, пока он маленький, а он потом спросил зачем, нужно не оправдываться, а отвечать честно: тогда нам это казалось правильным. 

Аня сейчас ищет себя — пытается поменять профессию, ходит на курсы, любит походы — настолько, что летом во время отпуска иногда проводит по 7–10 дней одна в горах. А ещё читает лекции, откровенно отвечая на вопросы о своём опыте, пытаясь при этом сохранить анонимность в интернете и балансируя на грани. На фотографиях с этих лекций Аню всегда видно только со спины или лицо закрыто волосами: ей очень хочется говорить о себе и об интерсексах, но открыться она пока не решается.