Ежедневно наблюдать за тем, как умирает близкий человек. Читатель самиздата Гора Орлов рассказывает, как с детства ухаживал за матерью с редким наследственным заболеванием, а потом выяснил, что, скорее всего, тоже не доживёт до старости.

Та самая история — рубрика, трансформирующая наших читателей в авторов. Вы тоже можете рассказать свою историю нашему редактору Косте Валякину.

Нож разрезает мягкое тесто и звонко ударяется о тарелку — ромовая баба разваливается надвое, мама подхватывает половинку острым лезвием и смеётся. Она всегда смеётся, а вот маленький я и не думаю радоваться: у меня трагедия, я плачу и кричу от досады на всю крохотную кухню: 
— Сломааа-ааа-аа-ла!..

Мама — к холодильнику, за маслом, чтобы скрепить половинки: удачная операция по спасению — и баба снова цела, только шов на белой глазури напоминает о прошлом. Не помогает. Я всё ещё реву. Тогда она оттопыривает губы, задирает и без того курносый нос: «Федул, что губы надул?» Лопаюсь от смеха, обида улетучивается как отпущенный надувной шарик. Потом мы гуляем, едим сладости и читаем книжки. А зимой она по кончику носа понимает, пора ли мне возвращаться домой с улицы, и мы пьём чай, чтобы согреться. 

Широкие голубые джинсы по моде нулевых, растянутые, потерявшие очертания трикотажные кофты и затемнённые очки, в которых можно смотреть на затмение не прищуриваясь, — такой тёплый образ я представляю, когда думаю о ней. Не уверен, что из этого я действительно помню, а что памяти подсказывают старые детские фотографии. У меня было недолгое детство. Лет в четырнадцать мы поменялись местами: я стал для неё родителем, а маму проглотила орфанная, или редкая, болезнь — хорея Гентингтона.

Если подумать, я всегда знал, что моя мать больна. Этот простой факт был частью моей реальности. Я даже почти не помню её здоровой. Ещё ребёнком я видел, как с ней происходило что-то не то, но никогда не задавал лишних вопросов. Мы берегли друг друга: она не хотела меня пугать, я старался избавить её от неудобства. 

Болезнь развивалась не один день, месяц или даже год, но я не всегда замечал её проявления, потому что плохо маме стало не сразу. Мы жили обычной жизнью, которой живут тысячи других людей. Когда отец ушёл из семьи, мама ещё была полна сил: ходила на вечеринки, встречалась с друзьями, заводила новые романы. Сначала появилась нетвёрдая походка, но мы тогда ещё ездили отдыхать в Крым, где она искала себе мужчину, а я для развлечения воровал в магазинах ценники. Днём мы захаживали на дикие пляжи, а вечерами объедались черешней от пуза. Мы вообще много времени проводили вместе, мама брала меня гулять, покупала книжки и разрешала засиживаться допоздна. А я после школы помогал ей по дому и, чтобы узнать, как у неё дела, звонил ей на работу. 

Мама сидела в маленьком кабинете в здании мэрии нашего города, она работала в кадастровой палате, а я как тогда не знал, так и сейчас не ведаю, чем люди там занимаются. Зато мне нравилось звонить ей и отрывать от перебирания бумажек. Она тоже радовалась: ей было приятно разговаривать по телефону, уточнять что-то дежурное про учёбу и обязательно напоминать мне разогреть ужин. Я всякий раз спрашивал, не приготовить ли фруктовый салат, моё тогда единственное самостоятельное блюдо, а потом, независимо от ответа, старательно нарезал яблоки к её приходу. Я мечтал стать поваром, а она — чтобы у нас была крепкая семья.

Мама пыталась осуществить мечту, нашла нового мужчину — и через год у меня появилась сестрёнка. Но роды надломили маму, она стала быстро слабеть. Прогуливаясь с коляской, она скорее опиралась на неё, чем передвигалась самостоятельно. Я стеснялся, когда люди вокруг видели её состояние. Каждый раз мне было больно и обидно объяснять тупым сверстникам, что она не наркоманка и не пьяница. Они обсуждали её нетвёрдую походку, шушукались и делились со своими родителями. Как-то раз она возвращалась с прогулки мимо места, где я занимался борьбой. Стыдно признаться, но, когда она стала приближаться, я сделал вид, что её не заметил. Она кричала и стучала в окно, а я просто отвернулся и ушёл.

На фоне развивающейся болезни её характер изменился, она стала капризной и часто вредничала. В ней было всё меньше от той вечно весёлой женщины, которая обожала горячий кофе, шарлотку и порядок в доме. Отношения с новым мужем со временем не выдержали. Он пытался что-то наладить, сперва шёл навстречу, но в итоге ушёл, забрав с собой ребёнка. Мама была в отчаянии и пыталась как-то вернуть дочку, но быстро увяла и совсем потеряла силы. На работу после декрета она так и не вернулась.

Я был ещё в средней школе, когда мама разучилась готовить. Она постоянно всё роняла, потому что у неё происходили непроизвольные мышечные сокращения буквально каждые несколько секунд, и это мешало ей жить полноценной жизнью. Хорея, или «пляска святого Витта», как её называли раньше, затихает только во сне. Остальные часы сопряжены с постоянным подёргиванием конечностей, головы, мышц лица. Помимо физических недугов, эта болезнь вызывает постепенное снижение интеллекта: мутагенный белок, распространяясь по телу, в итоге снижает объём серого вещества и когнитивные способности. Мама разучилась писать, считать и читать. Она совсем не могла заниматься работой по дому, но каждый раз всё равно заставляла меня поливать её любимые цветы, чтобы уцепиться за дорогие сердцу ритуалы.

В какой-то момент ей стало тяжело говорить, она запиналась, тяжело и долго составляла фразы и формулировала простейшие мысли. Если её не понимали, она начинала нервничать, тогда ей становилось всё хуже и тяжелее — так работает хорея. После одного из таких панических приступов она перестала звонить дочке, уже не имея возможности нормально и без стресса разговаривать по телефону.

Болезнь досталась маме по наследству, ей и её родной сестре она передалась от их отца, моего деда. Хорея — болезнь генетическая и начинает проявлять себя в разном возрасте. Мама почувствовала симптомы в 32 года, её сестра стала слабеть в 28 лет, а мой дед умер в 38, от сердечного приступа, так и не дожив до первых признаков.

Дяди, учащиеся на врачей, приезжали и иногда осматривали её, а потом я снова оставался один на один с её болезнью, так же, как моя двоюродная сестра, которая всё время жила со своей больной матерью. У нас было много общего, с детства мы близко общались и проводили много времени вместе, ещё когда наши родители были здоровы. Иногда и мне, и ей помогала бабушка. Она могла прийти пару раз в неделю, присмотреть за одной из своих больных дочерей, накормить, но в остальное время зарабатывала, чтобы мы, её семья, могли себе что-то позволить.

Когда болезнь только начиналась, мама часто говорила, что убьёт себя: она долго не хотела мириться с потерей целого мира. Но потом её принципиальность сошла на нет, и она решила выжить и вылечиться любыми способами. 

Мать начала верить в сверхъестественное, хотя до того как заболела никогда не проявляла особой набожности. Она ездила к гадалкам и искала молитвы. Как-то раз, пока я был в школе, она, едва ковыляя, вызвала такси и уехала в другой город искать какого-то батюшку, который якобы мог ей помочь. Мама уже не могла сама снять денег, поэтому отдала свою карточку и пароль от неё таксисту, а тот обманул её и снял огромную для нас сумму — 30 тысяч. 

Вернувшись домой, я нашёл её в кровати: она обычно никогда не спала в этот час, и я долго расспрашивал её о том, что случилось. Я кричал, ругался и просил её никогда не делать ничего подобного. Она плакала и твердила в ответ, что «просто хотела вылечиться». Это было выражением её отчаяния, которое никто не мог разделить. В тот день мне пришлось забрать у мамы карту, чтобы дальше самому управлять её пенсией.

Наверное, мама сама не до конца понимала, как ей нужно реагировать на происходящие изменения, — если вообще осознавала, что они уже начались. Когда пришла болезнь, она острее почувствовала себя одинокой. Её друзья, знакомые и бывшие коллеги всё реже вспоминали о ней. Кто-то уехал, кто-то потерялся во времени, не найдя подходящих слов. Мама искала хоть какого-то внимания и пыталась вернуть себе прошлую жизнь любыми способами. Так в нашем доме стали появляться сомнительные мужчины и пьяные компании. 

Когда мама выпивала, ей становилось легче. Она ощущала себя живой, болезнь в эти секунды отступала. Этим пользовалась её старая знакомая: она приходила днём, спаивала маму, приводила всяких мужчин, желающих переспать с женщиной, которая уже не может сказать нет. Эта же подруга потом тайком вытаскивала из маминой шкатулки украшения и драгоценности. Мы с бабушкой пытались запретить ей приходить в наш дом, но мама ругалась, что мы портим ей жизнь, в которую та девушка привносила хоть что-то интересное.

Некоторое время спустя мама уже с трудом открывала дверцу холодильника. Всё это было не страшно, скорее неудобно. В моём дневнике не было подписей, я не мог уехать за город или остаться у одноклассников на ночь. В то же время я жил обычной жизнью, ходил в единственный в городе «Макдональдс» и украдкой пил с друзьями, просто зная, что обязательно должен протрезветь, чтобы вернуться домой и накормить мать.

Какое-то время она часто мне звонила, пока ещё могла держать в руках телефон. Просила срочно приехать и помочь ей включить телевизор и обижалась, если я не срывался в ту же секунду. Потом она долго ворчала и грозилась не пускать меня домой. 

Иногда к нам приходили из какой-то социальной службы две тетушки с пакетом еды, где чаще всего лежало то, чем мать давилась: печенье или кукурузные палочки. Один раз мать подавилась так, что я ринулся нажимать ей на живот — и только потом понял, что мог бы сломать ей рёбра. Но кусок вылетел из гортани и упал рядом.

Соцработники приходили раз в месяц или даже реже и спрашивали что-то совсем нелепое и неловкое, но лучше уж так, чем совсем забывать человека и не пытаться подобрать слов, чтобы облегчить его день парой чужих фраз. Я называю это анестезией словом — лекарства при таких заболеваниях почти не используют.

Болезнь делает реальность невыносимой. Мне было горько и тяжело, когда мама окончательно перестала передвигаться и начала ходить под себя. В то время она уже могла упасть с унитаза и пролежать так, пока я не приду из школы и не помогу ей подняться. Чтобы меньше беспокоить меня, она забиралась в ванную и складывала свои фекалии в красный ковшик, потому что ей было стыдно. 

Мама боролась и до последнего отказывалась от всего, что её хоть немного расчеловечивало: от памперсов, столика, пелёнок. Ей всегда нравилось быть взрослой женщиной, она любила флирт, секс, шампанское, музыку и мужское внимание, но жизнь превращала её обратно в ребёнка. Её мучило чувство стыда, горячего и унизительного, как струйка мочи, которая впервые стекает по твоей ноге на глазах у близких.

Постепенно в нашей квартире становилось всё труднее жить. Комнаты теряли уют, в воздухе застыл запах мочи и спёртого воздуха. Ковровая дорожка в коридоре постоянно вздёргивалась, потому что мама за неё цеплялась. Но мы не могли эту дорожку убрать: без неё мама бы разбилась на скользком линолеуме. Мы с бабушкой долго пытались приспособить жильё, чтобы в нём не чувствовалось наступление смерти, но мне пришлось съехать: я больше не мог долго там находиться. 

Мама уже давно не выходила из квартиры, когда ей стало хуже: она отказывалась от пищи, температурила и теряла вес. Мы думали, что скоро она совсем кончится, а я, если честно, даже ждал освобождения от этой ежедневной пытки. Но всё обошлось, маме стало намного лучше. Тогда я решил уехать учиться и наконец зажил только своей жизнью, а вахту перехватила бабушка.

Очень долго я не спрашивал о мамином заболевании и даже не знал, как оно называется. Сперва мне не хотелось делать ей больно, потом я переживал, что могу этим сделать больно бабушке. Я вырос в такой среде: мы никогда ничего не обсуждали  — и я привык жить по этим правилам. Но моя двоюродная сестра хотела разобраться в том, что происходит в нашей семье. Она изучила историю болезни и расспросила бабушку, а потом рассказала и мне. Так в двадцать лет я узнал мамин диагноз и понял, что могу однажды стать для кого-то таким же тяжёлым бременем. 

Вскоре сестра предложила сделать тест. Это была самая жуткая неделя в моей жизни, я доводил себя до безумного состояния и упарывался всем чем мог, чтобы ни о чём не думать. Я боялся трезветь: ощущал страх за жизнь, беспомощность перед ней и одиночество. Всё это сразу и одновременно.

Вся моя прежняя жизнь держалась на одном простом правиле: я буду жить долго и смогу проявить себя. Я думал об этом как об аксиоме. Мне всегда нравилось работать на перспективу: получать образование, вкладываться в навыки, которые я смогу реализовать в будущем. Я поступил в университет, занялся журналистикой и литературной критикой. Мне нравилось думать, что я доживу до старости, напишу несколько книг и стану успешным. 

Когда пришли результаты, я понял, что моим планам ничего не светит. Мои гены поражены, я тоже болен. Как и мои сёстры. Для моего заболевания нормально выкашивать целые семьи, и нас ждёт то же, что было с нашим матерями.

Каждое утро моя бабушка просыпается в шесть часов, навещает своих больных дочерей — мою маму и её сестру. Потом она идёт на работу, чтобы достать деньги для своей недееспособной семьи и обеспечить всем её членам достойное существование. Вечером она снова идёт к дочерям, а потом, пробираясь домой по тёмным улицам, звонит мне и второй внучке. Люди с хореей живут ровно столько, сколько в них вложено сил.