Меньше чем за полгода коронавирусная инфекция, которой заражены уже более 2,6 миллиона человек по всему миру, стала главным заболеванием на планете. Два десятка компаний наперегонки ищут вакцину, и за этой гонкой следят все мировые СМИ. Так случается далеко не с каждой болезнью: миалгический энцефаломиелит (он же «синдром хронической усталости») хоть и известен уже полвека, но остаётся одним из самых неизученных заболеваний. Им болеют до 30 миллионов человек, но от чего и как их лечить — неизвестно. У больных нарушается сон, повышается чувствительность к звукам и свету, не заканчиваются сильные головные боли и головокружения, шумит в ушах, болит кишечник и стоит туман в голове. Многие навсегда заперты в своих квартирах и не могут ничего делать. Репортёр самиздата Ирина Щербакова провела многомесячное расследование и рассказывает, как СХУ отнимает у людей жизни.
Цикл про синдром хронической усталости
I.
Истории троих россиян, медленно умирающих от неизученной болезни
II.
13 главных вопросов про синдром хронической усталости, убивающий 30 миллионов человек
III.
Как Виолетта дважды создала крупнейший российский форум болеющих СХУ
IV.
Война американского журналиста, который добивается пересмотра лечения СХУ
Проходя по эдинбургской Принсес-стрит 12 мая 2018 года, люди внезапно останавливались и доставали телефоны, чтобы заснять то, что видят. По брусчатке были ровно расставлены ботинки, туфли на шпильке и на каблуке, кроссовки, кеды, слипоны, шлёпанцы — несколько сотен пар. Рядом толпились люди в красных футболках с надписями: «МИЛЛИОНЫ ПРОПАЛИ». Некоторые из собравшихся были в инвалидных креслах. Пожилая женщина держала в руках портрет улыбающейся девушки в клетчатой рубашке. В нижнем углу фотографии было выведено голубым маркером: «Грейси».
Камера одного из наблюдателей то и дело выхватывала детали. Коричневые потёртые мужские ботинки, к которым их владелец прицепил записку: «Джеймс. Вынужден был уволиться с работы из-за МЭ. Сейчас сижу дома и пишу в газету».
Красные кеды. «Моя любимая дочка живёт с МЭ с 14 лет. Ей пришлось уйти из школы. Последний врач, которого мы просили о помощи, сказал: „Ну, может, есть какой-нибудь благотворительный фонд, они помогут“».
Розовые биркенштоки с блёстками, брошенные посреди площади без какого-либо объяснения.
Серые женские сандалии четвёртого английского размера, с изображением цветка на ремешке. «Меня зовут Фиона. Мне 38. Я болею МЭ 29 лет, с девяти. Меня травили, мне не верили и говорили, что я просто не хочу ходить в школу. Никто не пытался мне помочь. Я и сейчас, годы спустя, не получаю поддержки. Меня игнорируют те, кто должен был бы мне помочь (врачи и так далее). За мной ухаживает мама. Сама бы я не справилась. Я одна из миллионов людей, которые пропали».
Этот уличный протест устраивали больные миалгическим энцефаломиелитом — хроническим нейроиммунным заболеванием, которое ставит учёных в тупик. За счёт чего оно развивается, пока неизвестно: этиология не до конца изучена. Методы лечения тоже неочевидны — не существует препаратов с доказанной эффективностью, и ни один из них пока не был одобрен американским Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA).
Известны только симптомы: нарушения сна, гиперреакция на свет и звук, головные боли, головокружение, боли в животе, шум в ушах, ломота в мышцах, ухудшение когнитивных функций, которое сами больные называют «туманом в голове», ослабленный иммунитет. Больные не переносят даже небольшой нагрузки, физической и эмоциональной. Утренняя пробежка или стандартный рабочий день в офисе может привести к резкому обострению — приступам боли, повышенной чувствительности и слабости, которая может продлиться несколько месяцев.
Миалгический энцефаломиелит известен под названием «синдром хронической усталости», которое сыграло с заболеванием злую шутку: его не воспринимают всерьез. В Международной Классификации Болезней десятого пересмотра МЭ/СХУ включен в четвертую главу — “Заболевания нервной системы”.
Точное количество болеющих МЭ/СХУ неизвестно. По разным оценкам, на свете живёт до 30 миллионов человек с этим неизлечимым заболеванием. Болезнь оставляет 75 % пациентов нетрудоспособными и ещё 25 % — прикованными к постели. Обувь на площади принадлежала именно этой части больных — тем, кто хотел бы прийти на акцию, но не смог выйти из дома. Люди с плакатами «МИЛЛИОНЫ ПРОПАЛИ» требуют финансирования исследований болезни, обучения врачей и медсестёр, поддержки больных, да и просто того, чтобы миалгический энцефаломиелит наконец «перестали игнорировать» правительства и системы здравоохранения.
В 2018–2019 году акция протеста #MillionsMissing прошла в сотне городов по всему миру. Некоторые из владельцев обуви, выставленной на площадях, по словам организаторов, уже умерли, не дождавшись лечения. Здесь могла бы быть обувь Елены, Ольги и Олега, однако они живут в России, где протесты никто не проводит.
1. Елена
Иммунодефицит? Туберкулёз?
В квартире Елены стоит тишина: не шумит кондиционер, не гудит пылесос, никакого телевизора, включённого в фоновом режиме. Даже две средних размеров собаки передвигаются по коридору почти бесшумно. У входной двери стоит деревянная трость, которую сперва не заметишь, — ею хозяйка пользуется время от времени, когда болят колени. Большая часть комнат погружена в полутьму — свет горит только на кухне. Елена, высокая женщина с чёрными вьющимися волосами, заваривает чай. Она одета в домашнее: толстовка, серые пижамные штаны.
Когда мы созвонились впервые, Елена говорила тихо и медленно — двадцатиминутный рассказ о болезни явно дался ей непросто. Под конец звонка она уточнила: «Если не заметили, я говорю отрывисто — это воспаление центральной нервной системы».
В день встречи Елена выглядит бодрой: шутя — «вот, налила вам чаю и забыла, туман в голове», ищет на кухне шоколадку, рассказывает о собаках — «не очень гавкучие». Однако эта бодрость — обманчива.
Елена почти не выходит из дома — за редкими исключениями, когда муж не успевает выгулять собак. Но даже в таких случаях она старается держаться поближе к подъезду — боится упасть или забыть код от домофона и не вернуться. Иногда случаются поездки на такси до очередной больницы — это изматывает, и потом приходится долго отдыхать, чтобы восстановиться.
«Лично я живу по принципу: один день — одно дело, — объясняет Елена. — Сегодня у меня дело — это вы. Всё остальное время я буду лежать, может быть, читать. Я ничего не смотрю практически, не слушаю. В лучшем случае читаю с телефона или с компьютера: звуки меня раздражают достаточно сильно. Не скажу, что радикально — есть, к примеру, люди, которые живут в наушниках и в тёмных очках, — но ощутимо».
Елена живёт с МЭ/СХУ с двадцати семи — и кажется, что она заболела на ровном месте, как раз в тот момент, когда всё складывалось как нельзя лучше. «Я работала, занималась интернет-магазинами, тогда на них был бум, — рассказывает Елена. — Это сейчас такая вещь обычная, а тогда это было очень круто. Все молодые, весёлые, драйв, кураж. Только-только вышла замуж. Съездила с мужем в отпуск во Францию — а вернулась оттуда уже в таком виде».
Елена замечает, что почти все люди с хронической усталостью вначале «заболевают чем-то обычным — к примеру, простудой, как я, или гриппом». Грипп перетёк в пиелонефрит. Елена получила осложнения на почки, уехала в больницу и с тех пор больше не выздоравливала.
Когда она описывала симптомы, многие иммунологи сперва не верили. «У нас две категории иммунологов: „К психиатру, вы всё придумали“ и „Да, такое есть, но я не знаю, что с этим делать“. Вторые честнее. Мне, к сожалению, сначала достались те, которые „иди к психиатру“. И я ведь пошла. Подумала: наверное, так бывает, не один же ты ненормальный, который не думает, что он ненормальный. Сходила к первому, второму, третьему психиатру. Они поржали. „Вы свои анализы крови видели? Идите лечите воспаление, а потом уже мы у вас ПТСР лечить будем“».
«Официальный» диагноз, который Елене поставил российский иммунолог, — «вариабельный иммунодефицит». Однако примерно через шесть лет болезни она начала подозревать, что речь о чём-то более сложном. «До этого я думала, что у меня какая-то инфекция, которую мы не можем найти. Меня гоняли по туберкулёзным диспансерам, до бесконечности искали туберкулёз — то лёгочный, то кости малого таза, то ещё чего-нибудь. Получается, всё это время я целенаправленно искала совершенно другую болячку».
Тогда Елена узнала о миалгическом энцефаломиелите. «Я начала читать о болезни, искать информацию — и обнаружились такие же „счастливчики“». Информацию, которая могла бы подтвердить диагноз, Елена получила сравнительно недавно. «Примерно года два назад я отправляла свои документы в Германию. Оттуда пришло не конкретное заключение, а такое предположение: наверно, это всё-таки МЭ/СХУ».
Несколько лет назад Елена была вынуждена почти полностью прекратить работать. После первой же госпитализации она приехала в офис, несмотря на температуру 38 градусов, — и сразу слегла снова. Тогда она была уверена, что это временно.
Со спадом температуры легче не стало: любая умственная или физическая нагрузка, которая для здорового человека прошла бы незаметно, приводила к «релапсу». Так больные МЭ/СХУ называют резкое ухудшение самочувствия, которое часто сопровождается мышечными болями, обострённой чувствительностью к свету и звуку и упадком сил.
«Даже если мобилизоваться, — говорит Елена, — завтра будет такое, что лучше с этим не связываться. Релапс, откат, постнагрузочное недомогание… по-разному переводят. Хрен с ним. Я видела людей, которые на работе скакали как лоси — и на работе же упали в обморок, дальше их забирала скорая».
Елена теряла силы и работоспособность постепенно. «Обычно думаешь: ладно, осложнения, они пройдут когда-то. Потом понятно стало: я не могу работать в офисе. Я стала работать из дома. Так было ещё где-то полгода. Потом уволилась, ушла в эту же компанию на фриланс, брала работу кусочками на дом. А потом поняла, что никак не могу нести за неё ответственность».
Работу пациентам с СХУ осложняет то, что их самочувствие редко бывает стабильным: незначительные улучшения сменяются спадами, которые порой затягиваются на недели. «Я не знаю, что будет через час. В любой момент мне может сильно поплохеть, и я скажу: извините, надо срочно лечь. Это очень сильно ограничивает жизнь. Я не могу точно сказать, сделаю ли всё в срок или буду две недели в ауте полном. Никаких гарантий, ничего не определено. Такие у нас странности».
Сейчас Елену обеспечивает муж. Она замечает: он устаёт от ухода за тяжело больным человеком, но не подаёт виду. «Он у меня большой умница, я никогда не чувствовала, что он со мной из жалости или чувства долга, хотя вижу, что ему тяжело». Со временем её круг общения сузился до трёх человек: муж, мама, папа. Друзья постепенно отваливались, да и сил на поддержание контактов с ними тоже было немного.
Чтобы убить время, Елена выращивает под ультрафиолетовой лампой комнатные растения — и даже предлагает мне взять одно в подарок, не без иронии заметив: она этим занимается, потому что делать больше нечего.
2. Олег
Фарингит? Лимфома? Расстройство психики?
Сентябрьским днём 2018 года Олег, бывший сотрудник уголовного розыска и отец двоих детей, проснулся с температурой.
Недомогание он списал на обычную простуду и усталость. Сходил к врачу и сдал анализы крови, врач не выявил ничего подозрительного. Однако температура не спадала — четыре дня, пять. По ночам Олег просыпался в поту — и вставал, чтобы поменять насквозь промокшую футболку. Параллельно с этим он стал замечать: зрение садится.
К декабрю Олегу стало только хуже: постоянная слабость, бессонница и то, что он сам, как и многие больные МЭ/СХУ, называют «туманом в голове». «Туман» значит неспособность сосредоточиться на чём-либо и провалы в памяти. Происходящее человек с «туманом» в голове воспринимает будто сквозь пелену. Нередко забывает слова или простые вещи, вроде кода от домофона в подъезде.
Тогда Олег снова пошёл по врачам: «очередная сдача анализов, в которых ничего такого страшного не было». Тогда ему поставили «фарингит» и «тонзиллит» и назначили антибиотики, которые Олег честно пропил. Вскоре от антибиотиков у него появились головные боли и тошнота, «слетел кишечник» и начались панические атаки — «выкидывало из сна в четыре-пять утра». Олегу назначили другие антибиотики — «снова хуже». После этого его положили в ЛОР-отделение местной больницы, где он несколько раз терял сознание.
Оттуда Олег переместился в гастроотделение. «Лежал там полторы недели, — вспоминает он. — Различные МРТ, КТ, анализы за свой счёт. Врачи говорили: что-то странное — терапия не помогает, состояние ухудшается. Они такого никогда не видели, не знали, что со мной».
После заболеваний ЖКТ у Олега стали подозревать лимфому. «В больнице онкологов всего девять человек. Мне обещали, что возьмут биопсию лимфоузла, и уже будет понятно. Но на самом деле они просто описывали симптомы, время тянули-тянули-тянули — я ждал два месяца».
За эти четыре месяца Олег похудел с 74 килограммов до 54 и потратил на обследования 400 тысяч рублей, так и не получив диагноза. Многие врачи, с которыми он советовался, сперва отказывались ему верить. «Они просто выкатывали глаза. Говорили, такого не бывает, ты описываешь симптоматику такую, 40 пунктов сразу, — это бред, теб