Что делать, когда твой врач заверяет, будто неизученное и тяжёлое нейроиммунное заболевание можно победить зарядкой и позитивным мышлением? Что делать, когда ты не можешь даже встать с кровати и никогда не вернёшься на работу, но твоё состояние называют истерией, болезнью женщин в климаксе, гриппом для яппи и вымыслом? В многосерийном расследовании самиздат разбирается, как и почему от миалгического энцефаломиелита (он же — синдром хронической усталости) не могут вылечить 30 миллионов человек. В этой серии репортёр Ирина Щербакова рассказывает историю американского журналиста Дэвида Таллера, который объявил войну научному истеблишменту и пытается добиться пересмотра подхода к лечению, убивающему пациентов.
Цикл про синдром хронической усталости
I.
Истории троих россиян, медленно умирающих от неизученной болезни
II.
13 главных вопросов про синдром хронической усталости, убивающий 30 миллионов человек
III.
Как Виолетта дважды создала крупнейший российский форум болеющих СХУ
IV.
Война американского журналиста, который добивается пересмотра лечения СХУ
Дэвид Таллер рвёт исследования на мелкие кусочки. Публика аплодирует.
Таллер — темноволосый усатый американец в футболке, на которой шрифтом «пакман» написано «Paceman», — подбрасывает клочки бумаги с данными в воздух. Эти семь секунд — часть его прошлогоднего выступления в Оксфорде. Выступает он перед местным обществом больных синдромом хронической усталости (СХУ) — тяжёлым нейроиммунным заболеванием, которое часто лишает людей возможности ходить или выполнять самую простую умственную работу.
Общепринятой версии того, как именно и почему возникает синдром хронической усталости, нет. У одних он развился после перенесённых инфекционных заболеваний, у других — из-за отравления пестицидами или даже из-за вытекшего грудного импланта, кто-то живёт с этой болезнью с детства. Лечения с доказанной эффективностью тоже не существует. Больных, по разным оценкам, — до 30 миллионов человек по всему миру. Дэвид Таллер в их число не входит.
Тем не менее последние пять лет своей журналистской карьеры, да и в целом — жизни, он посвятил именно борьбе за права пациентов. За это время Таллер призвал к ответу британских учёных (проводили недостоверные исследования), научные и медицинские журналы (публиковали эти исследования и потом отказывались признавать ошибку), чиновников из здравоохранения (всему этому верили).
Таллер не первый год рвёт данные клинических исследований и журнальные статьи — перед больными, врачами и академическим сообществом. Это стало его фирменным жестом. Одно из его выступлений так и называлась: «Порви это!» Ещё он совершенно не стесняется в выражениях: публично называет отдельные исследования «чушью», «дерьмом» и «кучей мусора», а их авторов «сумасшедшими».
Дэвид Таллер — главный нарушитель спокойствия в подчёркнуто бесконфликтном мировом научном сообществе. Во всяком случае, в сообществе тех учёных, которые хоть что-то слышали об СХУ. Одни поддерживают его и подписываются под его открытыми письмами. Другие — попавшие под его критику — отвечают ненавистью.
Неизвестная болезнь, которую больные придумали сами
В июле 1955 года врач и медсестра лондонской больницы Роял Фри заболели неизвестной болезнью. Среди её симптомов — головокружение, тошнота, мышечные боли по всему телу, судороги, слабость, боли в желудке, распухшие лимфоузлы, звон в ушах. Через две недели заболело семьдесят человек: врачи, медсёстры, фельдшеры, уборщицы. К ноябрю — уже 292.
Врач Мелвин Рамзи, работавший тогда в инфекционном отделении Роял Фри, первым описал болезнь и назвал её «миалгический энцефаломиелит» (МЭ). Слово «миалгический» значит мышечные боли, а «энцефаломиелит» — воспалительные процессы в головном и спинном мозге.
Похожие вспышки случались и раньше, однако никто не изучал их детально. Первая задокументированная пришлась на тридцатые. Тогда почти двести сотрудников лос-анджелесской больницы слегли ровно с тем же набором симптомов, что и в Роял Фри. Врачи предположили, что имеют дело с эпидемией атипичного полиомиелита. В сороковые эти же симптомы обнаружили у жителей маленького города Акурейри на севере Исландии, после чего в прессе болезнь прозвали «исландской». Больше о ней ничего известно не было, как и о судьбах пациентов.
Заболевших в Роял Фри изучали и годы спустя. Часть из них полностью выздоровели. Часть — лишь частично: время от времени у них случались приступы. Часть на всю жизнь остались прикованы к постели. Мелвин Рамзи продолжал изучать болезнь — и спорил с теми врачами, которые называли её «случаем массовой истерии»: миалгический энцефаломиелит, по его мнению, имел инфекционную природу.
Тридцать лет спустя ситуация повторилась уже в Америке — в курортном городке Инклайн-Виллидж возле озера Тахо в штате Невада. За три года два местных врача, Дэниел Питерсон и Пол Чейни, зарегистрировали 257 случаев. Болезнь мало кто воспринимал всерьёз, однако в конце восьмидесятых американский Центр по контролю и профилактике заболеваний (ЦКПЗ) отправил в Инклайн-Виллидж сотрудников, чтобы провести исследования.
Многие пациенты жаловались на значительные когнитивные нарушения и повышенную утомляемость — и глава Лаборатории клинических исследований Национального института аллергии и инфекционных заболеваний Стивен Штраус обронил: «Это болезнь женщин в климаксе и депрессии». Эти слова просочились в прессу, после чего журналисты окрестили неизвестное расстройство «бла-бла» и «грипп для яппи». Newsweek описывал болезнь как «модную форму ипохондрии». Однако прицепилось к ней другое название — официальное, данное американскими чиновниками из здравоохранения: синдром хронической усталости.
В девяностые болезнь изучали мало, и исследования по всему миру финансировались крайне неохотно. Известно даже, что ЦКПЗ перераспределял деньги, выделенные на изучение СХУ, исследователям других болезней, не считая это важным вопросом.
Однако в марте 2005 года Центр психиатрии в Квин-Мэри-Колледже Лондонского университета начал беспрецедентное исследование. Оно было самым дорогим в истории всего, что связано с СХУ/МЭ, — пять миллионов фунтов (восемь миллионов долларов по курсу того времени). Эта сумма была больше, чем все деньги, которые за год выдавались всем исследователям СХУ в Штатах. Исследование было и самым масштабным — 641 участник. Его возглавляли известные британские психиатры: почётный консультант Госпиталя Святого Варфоломея Питер Уайт, профессор психологической медицины в Оксфорде Майкл Шарп и профессор когнитивно-бихевиоральной терапии в Институте психиатрии лондонского Кингс Колледжа Труди Чалдер.
Исследование называлось PACE. В этой аббревиатуре британские учёные зашифровали методы лечения СХУ, эффективность которых хотели проверить: постепенное увеличение физической нагрузки и когнитивно-бихевиоральную терапию (Pacing, graded Activity, and Cognitive behaviour therapy; a randomised Evaluation).
Целью исследования было сравнить разные виды терапии — КБТ, систему физических упражнений, интенсивность которых постоянно повышается, более мягкую систему упражнений, предлагающую пациентам действовать по возможностям своего организма, а также стандартный уход за больными СХУ. Он включал в себя препараты (обезболивающее и снотворное) и набор общих рекомендаций — избегать излишнего напряжения, но и не отказываться от физической активности полностью.
Работа шла пять лет. Исследования больных проводились в шести больницах по всей Великобритании — включая Роял Фри и Госпиталь Святого Варфоломея. Наконец, в начале 2011 года результаты опубликовали в известном и влиятельном медицинском журнале The Lancet: оказалось, заболевание, над которым более пятидесяти лет ломали голову врачи, лечится психотерапией и физкультурой. На пресс-конференции, которую Майкл Шарп и Труди Чалдер провели в 2011 году, Чалдер заявила: шансы выздороветь у больных СХУ, которые проходят КБТ и постепенно добавляют физическую нагрузку, в два раза выше.
СМИ с самого начала следили за исследованиями Шарпа и Чалдер. Им интересовались не только научные журналы, но и таблоиды. Газета Daily Mail писала: «У пациентов с СХУ, которые гуляют и занимаются спортом, самые высокие шансы выздороветь». В 2015 году в The Lancet были опубликованы результаты дальнейшего исследования — за участниками продолжали следить и замерять их прогресс. В то же время на первой полосе газеты Daily Telegraph вышла статья: «Физические упражнения и позитивное мышление лечат СХУ».
В статье цитировали профессора Майкла Шарпа: он предположил, что СХУ — «самосбывающееся пророчество». Теория, которой придерживались Шарп и Чалдер, была проста: больные сами усугубляли своё состояние, будучи уверенными, что их болезнь — физического характера и неизлечима. Из-за этого они отказывались от физической активности и попадали в порочный круг: чем больше больной проводил времени в постели, тем хуже ему становилось. Целью Шарпа и Чалдер было как раз избавить пациентов от того, что они называли «вредными представлениями о болезни».
СМИ верили профессорам. Британские чиновники в области здравоохранения включили психотерапию и физические упражнения в официальные рекомендации по лечению СХУ для Национальной службы здравоохранения — ещё до того, как результаты исследования были опубликованы. Американский ЦКПЗ тоже включил методы авторов РАСЕ в официальные клинические рекомендации. А пациенты старались думать позитивно, вовремя ходить к психотерапевту и заниматься спортом, даже когда хотелось лежать.
Журналист, который не знал, во что впутался
В 2011 году журналист и старший научный сотрудник в Университете Беркли Дэвид Таллер потратил пару часов, чтобы ознакомиться с PACE для короткой заметки в The New York Times. Не то чтобы Таллер специализировался на СХУ/МЭ — миалгическим энцефаломиелитом с начала девяностых болел его близкий друг, но сам Дэвид, как он вспоминает, об этом заболевании знал немного. В New York Times он писал о медицине и по долгу службы следил за всем, что становилось предметом врачебных дискуссий.
«Тогда было много разговоров о том, что причиной МЭ является некий вирус, поэтому болезнь была на слуху, — вспоминает Таллер. — И посреди всего этого как раз вышел PACE. Как это часто бывает с репортёрами, я до того ничего не знал об исследовании. Его опубликовали — и неожиданно все стали это обсуждать. Мне РАСЕ прислал редактор: „О, ты пишешь об этом синдроме хронической усталости — смотри“. А я не писал конкретно об СХУ — я писал о том, что происходит в Штатах».
Тогда Таллер опубликовал небольшую статью. Сам он описывает её смысл так: «Что ж, судя по всему, психотерапия помогает…» Исследование британцев не вызвало у него подозрений: большое, дорогое, проводят известные врачи и публикуют уважаемые научные журналы. В статье Таллер упомянул и тех, кто критиковал PACE, но скорее для соблюдения журналистской этики. После этого он спокойно отправил текст редактору.
Вскоре после публикации Дэвиду стали приходить возмущенные письма от людей, болеющих СХУ. В Великобритании, как объясняет Таллер, большинство больных СХУ относились к РАСЕ скептически с самого начала. «Пациенты начали писать мне, спрашивать „что вы наделали?“» — вспоминает он. По мнению больных СХУ, весь PACE был одним большим обманом, а идеи «порочного круга» и «вредных представлений» о болезни они находили оскорбительными.
Таллер, кандидат наук в области здравоохранения, ещё раз присмотрелся к исследованию. И понял: что-то не сходится. Вскоре он увидел, что не сходится очень и очень многое — от принципов отбора участников до критериев, по которым врачи определяли, что те «выздоровели». «Я детально изучил это исследование и был в шоке, — говорит Дэвид. — Затем я показал его коллегам в Беркли — и все согласились, что оно ужасное».
Чтобы дойти до своего собственного расследования PACE, Таллеру понадобилось два с лишним года. Он изучал данные в свободное от работы в Беркли время, а после на свои деньги купил билет на самолёт в Лондон, чтобы пообщаться с участниками PACE.
«Я занимался расследованием сам, — говорит Таллер. — Никто мне не платил. Так что на это ушло немало времени. Я год собирал информацию: ездил в Англию, говорил с пациентами, а потом писал текст. У меня была постоянная работа в Беркли, а значит, и возможность проводить расследование в свободное время. Но это сложная штука. Нужно очень сильно хотеть это делать, вкладывать в это много сил. Я тратил на расследование половину своего времени. Конечно, очень помогало то, что коллеги в Беркли поддерживали. Я показывал им РАСЕ, они ужасались — и, слушая их, я понимал, что на правильном пути».
То, что Таллер обнаружил после разговоров и изучения материалов исследования, его возмутило. Если эффект от методов лечения, которые так рекомендовали авторы PACE, и был, то он был чистым плацебо.
Исследование, результаты которого выдумали врачи
В исследовании участвовали четыре группы больных. Пациенты в одной группе получали только обезболивающее, снотворное и общий набор рекомендаций: избегать чрезмерной активности и полного её отсутствия. Другим двум группам авторы объяснили: они не больны, но потеряли физическую форму — и методика упражнений, направленная на постепенное увеличение нагрузки, вернёт их к нормальной жизни. Тут сравнивали мягкую адаптивную терапию и более интенсивную, предполагающую постоянное повышение физической нагрузки. Четвёртая группа получала когнитивно-бихевиоральную терапию — чтобы справиться с предполагаемым «страхом физической активности». Во время исследования пациенты получали рассылку, в которой авторы рассказывали им об эффективности КБТ и физических упражнений в лечении СХУ. В рассылке была и критика исследований, изучающих инфекционную составляющую СХУ.
Основной принцип так называемых «слепых» исследований — именно в том, что никто из пациентов не знает, насколько эффективное лечение получает. «Нетрудно догадаться, — объясняет Таллер, — что если ты проводишь исследование, но заранее говоришь участникам, что лечение им гарантированно поможет, ты, по факту, делаешь исследование необъективным».
Он продолжает: «Представьте себе, что вы тестируете новое лекарство, но при этом все группы испытуемых с самого начала знают, кому досталось лекарство, а кому — просто пилюля-плацебо. Конечно, под конец этого исследования те, кто знал, что им досталось лекарство, говорят, что им стало лучше. И вы им верите. И публикуете эти результаты, несмотря на то, что у вас нет никаких объективных данных — ни анализов крови, ничего. Вот что такое PACE».
Анализов и других данных, которые подтвердили бы улучшения в самочувствии участников, действительно не было: Шарп и Чалдер оценивали улучшения со слов пациентов. Но даже так результаты PACE выглядели провалом — и авторы решили смягчить критерии. Из-за возникшей путаницы некоторые пациенты, по их критериям, оказались одновременно «выздоровевшими» и «инвалидами».
«Пациенты, — рассказывает Таллер, — говорили мне, что у них было четыре „объективных критерия“ оценки их самочувствия. Но под конец исследований ни по одному из этих критериев нельзя было понять, что им стало лучше. Тогда, по сути, авторы PACE отказались от своих собственных „объективных“ критериев — и сказали, что эти „объективные“ критерии не имеют смысла. Но так нельзя делать. Просто из-за того, что тебе не нравятся результаты исследования, нельзя заявлять, что они ничего не значат!»
Неясны были и принципы отбора участников. Существует несколько версий диагностических критериев СХУ. Среди тех, которые чаще всего используются при диагностике, — критерии Фукуда, документ, принятый ЦКПЗ в 1994 году, Канадские согласительные критерии 2003 года, Международные консенсусные критерии 2011 года, которые разрабатывала команда из более чем сотни учёных со всего мира. Во всех этих критериях речь идёт об обязательном симптоме СХУ — постнагрузочном недомогании, то есть резком и продолжительном ухудшении самочувствия после незначительной физической и умственной нагрузки. У авторов РАСЕ были свои критерии — «Оксфордские».
«Они исследовали главным образом то, что сами считали синдромом хронической усталости, — объясняет Дэвид. — Их определение — это шесть месяцев необъяснимой усталости. Всё, других симптомов не нужно. Это логика, по которой они набирали испытуемых. Некоторые люди в группе были с МЭ/СХУ, некоторые с депрессией. Почти у половины испытуемых была депрессия или генерализованное тревожное расстройство. Каждый раз, когда вы определяете СХУ только по „усталости“, вы рискуете найти СХУ у огромного количества людей с другими заболеваниями. Не диагностированное тревожное расстройство, депрессия… Тот факт, что у человека есть продолжительная усталость, не значит, что у него СХУ».
Таллеру приходилось проверять каждую мелочь. У него не было постоянного контракта преподавателя в Беркли, предусматривающего не только право на занятие должности пожизненно, но и юридическую защиту. Это осложняло работу над расследованием: «Если бы я допустил там хоть крошечную фактическую ошибку, на нас могли бы подать в суд. Поверьте, эти люди засудили бы меня при первой возможности».
Непросто было и получить экспертные комментарии. «Ещё одна проблема заключалась в том, что заставить учёных критиковать работу коллег очень сложно. Они просто не хотят этого делать. Пациенты, исследователи, врачи, работавшие с СХУ, — все знали, что исследование кошмарное. Но никто не говорил об этом. Связи в академической среде помогли — я смог попросить других учёных ознакомиться с исследованием. И так получил отзывы топовых специалистов, публично сказавших то, чего в науке обычно никогда не говорят».
Среди критиков PACE был почётный профессор биостатистики Колумбийского университета Брюс Левин, глава отделения эпидемиологии и биостатистики в Беркли профессор Артур Райнгольд и профессор биохимии и генетики, директор Стэнфордского геномного центра Рональд Дэвис — самый известный в медиа и влиятельный исследователь СХУ, чей сын живёт с этой болезнью больше десяти лет.
Однако готовый текст никто не хотел публиковать: речь шла об огромном — в 15 000 слов — расследовании, связанном с редким и малоизученным заболеванием. «Кому нужны 15 000 слов об СХУ?» — вспоминает Таллер. Он получил несколько отказов от редакторов, пока не помог знакомый профессор Колумбийского университета вирусолог Винсент Раканиелло. Раканиелло вёл популярный блог Virology, где писал об инфекционных заболеваниях и их исследованиях. Узнав о материале Дэвида, он заинтересовался — и предложил запостить текст в блоге.
Больные, которым никто не верит
Дэвид Таллер был уверен: после того как выйдет разоблачение, научное сообщество быстро признает ошибку. Авторы в открытую принесут извинения. Авторитетный медицинский журнал The Lancet, публиковавший результаты РАСЕ, напечатает опровержение. Таллер не планировал заниматься исследованиями СХУ всю жизнь — и полагал, что может сделать работу и переключиться на другие проекты.
Однако этого не произошло. Майкл Шарп и Труди Чалдер упорно не признавали свои ошибки и на претензии Таллера и научного сообщества отвечали коротко и уклончиво: «Это эффективное и безопасное средство, и шансы выздороветь с ним в три раза выше, чем с другими методами». Долгая переписка ни к чему не приводила.
Таллер написал в The Lancet письмо с требованием опровержения и запросил полные данные исследования. Тоже безрезультатно. Затем он отправил туда открытое письмо, подписанное несколькими учёными: Роном Дэвисом, Винсентом Раканиелло, Брюсом Левином, Артуром Райнгольдом, профессором психологии Университета Де Поля Леонардом Джейсоном и почётным профессором медицины Университетского колледжа Лондона Джонатаном Эдвардсом. Опять без толку. Тогда Таллер понял, что больше не хочет играть по правилам академического сообщества — писать письма в научные журналы и вежливо указывать на ошибки исследователей.
Он стал открыто и резко критиковать авторов РАСЕ, называя их работы чушью и дерьмом и иронично отвечая на все их претензии в блоге Раканиелло. Начал публично рвать результаты исследований — порой стопки бумаг были такой толщины, что каждый лист приходилось немного надорвать предварительно. Ещё Таллер продолжил собирать подписи учёных для открытых писем — через пару месяцев то же письмо к The Lancet собрало уже 36 подписей известных специалистов.
«Да, я стал вести себя неприятно, что очень злило учёных. Но так я смог привлечь к себе внимание. Неважно, что о РАСЕ всё ещё говорят в Соединённом Королевстве, — по всему миру его репутация теперь испорчена. Это примерно как президент Трамп. К сожалению, он всё ещё президент. Но однажды ему объявили импичмент — и он навсегда запомнится как тот, кому объявили импичмент».
Месяц за месяцем, год за годом Таллер продолжал войну с британскими учёными, привлекая к этому всё больше людей. Но причиной тому было не только его желание указать на логические и методологические ошибки авторов РАСЕ.
РАСЕ было далеко не первым британским исследованием психологической природы СХУ. Психиатры из Англии во главе с нынешним профессором Института психиатрии Кингс Колледж Саймоном Вессли, рецензировавшим РАСЕ, начали изучать СХУ ещё в конце восьмидесятых. Теория «порочного круга», в который попадают больные, веря в свою болезнь, как и идеи того, что СХУ лечится психотерапией, сформировалась в девяностые. Тогда же британские учёные и разработали метод лечения СХУ путём постепенного увеличения физической нагрузки. Эта идея становилась всё более распространённой и влиятельной, особенно в Великобритании, Финляндии и Дании. Но психотерапия была направлена на лечение физическими упражнениями, что на самом деле в лучшем случае не приносило никакого результата, а в худшем наносило вред. Организация #MEAction сообщает: независимый опрос пациентов показал, что у более чем восьмидесяти процентов людей с СХУ здоровье после физических упражнений ухудшилось. В другом опросе, проведённом год назад университетом Оксфорд Брукс, приняли участие 2274 пациента — и об ухудшении самочувствия сообщили 67 %. Некоторые из больных — как, к примеру, американка Нита Тэтчер — после курса упражнений больше не смогли покидать свой дом.
Таллер всё больше общался с пациентами, к некоторым даже приезжал домой. «Сложно поверить, как живут эти люди: сидят в тёмных комнатах, даже не могут включить свет и так далее. Я видел немало таких случаев — и среди детей, и среди взрослых. Думаю, самая пугающая вещь, которую я слышу от всех больных, — это то, насколько им не верят… Как с ними обращаются. Степень отсутствия эмпатии. Это существенно ухудшает жизнь каждого человека с СХУ/МЭ. Мало того, что они болеют, так их ещё и винят в этом».
То, что методы лечения от британских исследователей включили в официальные клинические рекомендации, сильно осложнило жизнь родителям детей с СХУ. Родители, которые отказываются лечить детей физическими упражнениями — уже зная, что от нагрузки становится только хуже, — привлекают к себе внимание служб опеки. Некоторых детей, болеющих СХУ, против их воли помещают на стационар в больницу или в детские дома. Родители рассказывают, что на них оказывают давление — то объясняя им, что они выдумали болезнь ребёнка, то требуя следовать рекомендациям, которым они не хотят следовать.
Учёные, которые не верят даже другим учёным
Война набирала обороты. В 2017 году Таллер, 42 учёных, включившихся в его борьбу с The Lancet и ещё 37, решивших присоединиться позже, подписали новое открытое письмо Journal of Psychological Medicine — ещё одному изданию, публиковавшему результаты РАСЕ. Под этим же обращением подписались 27 некоммерческих организаций, помогающих больным СХУ/МЭ.
Редакцию Journal of Psychological Medicine это не убедило — никаких опровержений. После этого к открытому письму присоединились ещё 17 учёных, врачей и адвокатов и ещё 23 благотворительные организации. В 2017 году активисты и пациенты в Лондоне вышли на улицу в рамках Millions Missing — ежегодной акции в защиту прав людей с СХУ/МЭ. Но в этот раз протестовали именно против РАСЕ.
«РАСЕ — ошибочное, некачественное исследование — нанесло непоправимый вред сообществу больных МЭ, — рассказывает Адриана Тиллман, пресс-секретарь организации #MEAction, проводящей акции протеста. — Оно затормозило отчаянно необходимые биомедицинские исследования, положило конец их финансированию, внесло свой вклад в стигму вокруг болезни и привело к очень печальной ситуации со здоровьем больных МЭ».
Тем временем Дэвид Таллер продолжал получать письма и комментарии от больных СХУ — теперь его благодарили за работу, просили продолжать, помогали с недостающей информацией. Для пациентов его журналистское расследование значило многое — по сути, это было доказательством того, что они не придумали свою болезнь.
Летом 2017 года Таллеру сообщили: он попал под сокращение штатов в Беркли. Тут больные СХУ помогли уже ему. Дэвид сумел договориться в Школе здравоохранения Беркли о новой должности, которая позволила бы ему расследовать именно научные, методологические и этические проблемы вокруг СХУ. Университет это не финансировал — деньги на исследовательскую работу Таллер собирал исключительно краудфандингом. Чтобы работать год, ему нужно было 60 000 долларов. Пациенты собрали 71 000. Помогали кто как мог — в том числе десятидолларовыми пожертвованиями.
Чем активнее шла работа, тем больше британские учёные обвиняли Таллера и других несогласных в «токсичности» и в том, что те мешают науке. Этим обвинениям не один год, и Таллер не первый, кому они были адресованы: ещё в 2012 году профессор Саймон Вессли рассказывал в интервью о том, что получает письма с угрозами от пациентов, и говорил, что «безопаснее оскорбить пророка Мухаммеда, чем перечить сообществу больных».
Число экспертов, подписавшихся под письмом в адрес The Lancet, дошло до 160, однако главный редактор Ричард Хортон защищал исследование ровно так же, как и годы назад, и группу протестующих пациентов называл «очень маленькой, но высокоорганизованной и очень опасной».
После того как Дэвид Таллер проанализировал и раскритиковал исследование английского педиатра Эстер Кроули о лечении детей с СХУ когнитивно-бихевиоральной терапией, Кроули публично обвинила его в клевете и «преследовании». Таллер в ответ запросил у неё комментарии по почте и опубликовал несколько статей, обосновывающих его позицию. Кроули на комментарии не ответила — и прислала от Бристольского университета, где работала, предупредительное письмо с требованием больше никогда её не беспокоить. Затем сотрудники Бристольского университета связались с Беркли и пожаловались, что Дэвид Таллер «ведёт себя неподобающе».
«„Неподобающе“? — вспоминает Таллер. — В Беркли все были в замешательстве. Не знали, как на это реагировать. Они изучили то, что я писал, и поняли: изучать-то нечего. Всё, что я делал, — критиковал исследования. Да, я делал это очень резко, но никого не оскорблял. Да, я называл исследования Кроули „кучей мусора“, но её саму я „кучей мусора“ не называл. И тут я был в своём академическом праве критиковать чужие работы. Так что в Беркли просто закрыли эту тему. В научных кругах Великобритании очень сильно кумовство. И люди из Бристольского университета думали, что могут так просто написать в Беркли, рассказать, как их сотрудник себя ведёт, и ждать, что в Беркли со мной серьёзно поговорят».
Ответ коллег, по словам Таллера, был такой: «Не наше дело до тех пор, пока ты не нарушаешь закон».
Страховые компании, которые не хотят платить пособие
За СХУ не стоят и никогда не стояли миллиарды долларов, как за онкологическими заболеваниями или депрессией. У фарминдустрии нет интереса лоббировать исследования болезни, которую научное сообщество пока не представляет как лечить. Однако даже без этого учёные и редакторы научных журналов предпочли до самого конца держаться за РАСЕ. Им не мешали ни данные, опровергающие результаты, ни журналистские расследования, ни осуждение научного сообщества и пациентов, ни даже количество больных, самочувствие которых стало хуже после терапии.
Таллер даёт этому своё объяснение: «Есть некая парадигма, в которой они существуют. А когда ты показываешь им, что парадигма неверна, всё превращается в сказку „Новое платье короля“. Почему? Многие из учёных продвигали эту идею тридцать лет. И если они призна́ют свою ошибку, им придётся сказать: „Мы не только ошибались в исследованиях, но и все эти годы вредили людям“. Признать ошибку такого масштаба по прошествии стольких лет сложно для кого угодно. Чем больше вкладываешь во что-то, тем сложнее потом от этого отказаться. Чем больше денег и сил тратишь, когда строишь дом — даже если строишь в плохом месте, тем сложнее потом уехать из этого дома. И тем больше ты потеряешь в итоге. То же самое работает и тут».
К тому же авторы РАСЕ долгое время консультировали частные страховые компании и государственные ведомства в вопросах страховки по инвалидности. И делали они это за деньги. Майкл Шарп работал с международными страховыми компаниями Aegon и Unum. Питер Уайт — с одним из крупнейших в мире «перестраховщиков» — Swiss Re. Труди Чалдер не разглашала число страховщиков, с которыми она сотрудничала, однако в научной среде это обсуждали. Признание СХУ «самосбывающимся пророчеством», которое лечится психотерапией, берегло деньги этих компаний.
«Гораздо удобнее сказать больному „вам нужно три месяца психотерапии“, чем „мы пять лет будем платить вам пособие“, — считает Таллер. — Это дешевле. Три десятка лет британские учёные консультировали государственные и частные страховые ведомства, заявляя, что после психотерапии больные СХУ снова смогут работать. Что неправда: никто из больных СХУ, участвовавших в PACE, не вернулся к работе. И никто не слез с пособия. Но карьера и дополнительные заработки исследователей зависят от этой теории, поэтому они её так защищают».
Британской системе здравоохранения, по мнению Таллера, эта теория тоже удобна — именно поэтому на ней и основываются клинические рекомендации. «Потому что проще сказать, что у больного психологическая проблема. Вот почему система это и „съела“.
Так что тут целый набор причин — карьерные, финансовые, систематические проблемы в здравоохранении. По сути, вся британская медицинская система в вопросах лечения СХУ была построена на этой теории — и эта теория была нужна ей, чтобы работать. Когда же ты вынимаешь из системы утверждение, на котором она строится, ей приходится перестраиваться — и это для неё некомфортно: уже созданы научные центры, людям платят за работу, исследователи продолжают получать деньги от грантовых комитетов…»
В 2017 году ЦКПЗ убрал со своего сайта рекомендации лечить больных физическими упражнениями и психотерапией и удалил все упоминания РАСЕ. В британской медицине следы РАСЕ всё ещё остаются — больным всё так же рекомендуют психотерапию и физкультуру. В 2019 году профессор Майкл Шарп заявил, что перестал изучать СХУ: за всё время, что он занимался болезнью, он получил «тысячи писем со всеми возможными оскорблениями». На письма самиздата с предложением дать интервью Майкл Шарп до сих пор не ответил. Reuters и The Guardian пишут статьи о скандалах вокруг СХУ, в которых показывают Таллера не журналистом и кандидатом наук, а активистом, запугивающим учёных. Мнения других исследователей — тех, кто не согласен с Шарпом, — они не спрашивают.
Дэвид Таллер продолжает выступать, критиковать, давать интервью, публиковать расследования. СХУ — не самая обсуждаемая болезнь в мировой медицине, и это определённо не то, что приносит журналисту славу. Но у Таллера другие причины работать дальше: «Эти учёные обращаются с фактами и данными исследований примерно так же, как Дональд Трамп с правдой, — говорит он. — А пациентов „газлайтили“ тридцать лет. И именно поэтому я и делаю то, что делаю».
