Миалгический энцефаломиелит (МЭ), неизученную и неизлечимую болезнь 30 миллионов человек, не воспринимают всерьёз из-за её неофициального названия — синдром хронической усталости (СХУ). В четырёхсерийном расследовании самиздат разбирается, почему больные по всему миру не могут получить нужное лечение от заболевания, которое превращает людей в овощи. В этой серии репортёр Ирина Щербакова рассказывает историю Виолетты Колосовой, которая болеет уже восемь лет, потратила три миллиона рублей на лечение, прошла через экспериментальные препараты, от которых глаза лезут из орбит и возникает ощущение, что тебя переехало поездом, и создала главный форум больных МЭ/СХУ, но столкнулась только с проклятиями.
Цикл про синдром хронической усталости
I.
Истории троих россиян, медленно умирающих от неизученной болезни
II.
13 главных вопросов про синдром хронической усталости, убивающий 30 миллионов человек
III.
Как Виолетта дважды создала крупнейший российский форум болеющих СХУ
IV.
Война американского журналиста, который добивается пересмотра лечения СХУ
Каждое утро Виолетты Колосовой похоже на ад. Проснуться пораньше и заставить мозг работать — почти нереально. В голове туман. Сосредоточиться ни на чём не выходит, во всём теле слабость. Простуда, да и вообще любые заболевания, от которых здоровый человек избавился бы через три дня под одеялом, могут надолго выбросить из жизни: антибиотики больше не помогают, кашель раздирает горло, мышцы сводит от боли.
Ближе к ночи Виолетта обыкновенно оживает — из-за скачков в крови кортизола, гормона стресса. В это время она читает соцсети и пробует работать через силу: не работать невозможно, да и неправильно: это значит клянчить деньги у мужа. Виолетта к этому больше не готова.
Ей тридцать пять, и последние восемь лет её жизнь подчинена одному — борьбе. Со своим телом, захваченным болезнью, от которой не существует лекарства. С врачами, отказывающимися назначать немногие препараты, от которых легчает. С собой — чтобы каждое утро соскребать себя с постели, отвечать на автопилоте на вопросы начальства и собирать по фейсбучным друзьям сотни тысяч рублей на иммуностимуляторы, которые она решила колоть собственноручно.
На аватаре она улыбается — загорелая, в джинсах и красной футболке, волосы забраны в хвост. Сидит на качелях посреди пляжа и в общем-то выглядит счастливой. На другой фотографии Виолетта, высокая стройная шатенка в юбке с маками, позирует возле старинного дома в Калининграде, где живёт. Один из комментаторов пытается познакомиться: «Вы русская?» Виолетта отбривает: «Если вам в жёны, я замужем, у меня тяжёлое заболевание. Интересует?»
Виолетта живёт с синдромом хронической усталости — нейроиммунным заболеванием, которого официально не существует в России. Его официальное и менее известное название — миалгический энцефаломиелит. Этиология СХУ до конца не изучена. Безоговорочно признанных научным сообществом методов лечения пока тоже нет. Диагностируют СХУ чаще всего по симптомам: мышечные боли, значительные когнитивные нарушения, бессонница, головокружение, увеличенные лимфоузлы, недомогания даже после небольшой умственной или физической нагрузки. И главное — усталость, которая длится как минимум полгода и не проходит после отдыха. Иногда — годами.
В ночных звонках Виолетта звучит бодрой, даже напористой: в мельчайших подробностях описывает все побочные эффекты от лечения большими дозами интерферонов, детально пересказывает каждый приём у врача и каждое сообщение на форуме больных, которое получила. Эта бодрость обманчива и сама по себе обходится Виолетте дорого: резким ухудшением здоровья, когда её не хватает ни на что, кроме лежания в кровати. Но Виолетта не прекращает работать, спорить с врачами и начальством, лечиться так, как сама считает нужным.
Она создала главный форум для больных СХУ, на котором в лучшие годы было более 3000 человек. Отвечала на сообщения, расшифровывала анализы, публиковала переводы и более 400 статей о болезни, вела FAQ, но столкнулась только лишь с агрессией и ненавистью. Бывший психотерапевт как-то сказал ей: «Сила — это всё, что у вас есть».
Как начинается болезнь, которую не лечат
— Чего еле ноги волочишь? — слышит Виолетта голос старушки, у которой снимает комнату в обшарпанной квартире на Ярославском шоссе.
С трудом стянув ботинки и повесив пуховик на крючок в прихожей, Виолетта плетётся к себе. Запирает дверь. Падает на кровать в надежде отоспаться — вдруг с утра станет получше. Сон не приносит облегчения: утром Виолетта встаёт такой же разбитой. Заставляет себя отправиться на работу — несмотря на то, что обычная дамская сумка кажется неподъёмной: стоит повесить её на плечо, как начинает болеть всё тело. Спину ломит настолько, что невозможно сидеть за компьютером: ещё один десятичасовой день в конторе, где Виолетта работает юристом, превращается в пытку.
Весной 2011 года Виолетта переехала в Москву из Омска чуть ли не в один день. Отчасти она бежала от родственников — отношения с матерью и отцом не ладились. Отчасти — от жизни, которая надоела: все свои двадцать шесть Виолетта только и делала то, чего не хотела, выбирала вещи, которые, как ей казалось, следовало выбрать, и ненавидела себя.
Она поступила на юрфак именно потому, что так хотела мать. Юриспруденция Виолетту никогда особо не интересовала, а в университете она не чувствовала себя на своём месте. Виолетта, конечно, пыталась влиться и показать себя. Занималась студенческой общественной деятельностью, устраивала творческие вечера, старательно учила английский. Ездила на стажировки за границу, где, впрочем, не закрепилась: стеснялась привлекать к себе внимание. Всё это время ей казалось,что она мало делает и много отдыхает.
К тому моменту, когда Виолетта решила уехать в Москву, у неё начинались первые проблемы со здоровьем. Психиатр диагностировал депрессию — и Виолетта пила таблетки уже третий год. Параллельно с этим дерматолог обнаружил у неё запущенный демодекоз: всё лицо было покрыто красной сыпью. Переезд в Москву для Виолетты был возможностью наконец поправить здоровье и зажить новой, независимой жизнью. Подруга матери согласилась помочь деньгами — подкинула на аренду жилья и лечение кожи. Нашлась в Москве и институтская приятельница. Так Виолетта собрала чемодан, купила билеты и подыскала первую съёмную комнату.
В Москве она нашла и дерматолога — женщину предпенсионного возраста и советской закалки, которая плотно взялась за лечение её демодекоза. Лечили ударными дозами антибиотиков, в том числе препаратами от малярии. От сыпи удалось избавиться, однако через некоторое время Виолетта стала замечать у себя слабость, жжение в мышцах, дрожание рук и ног. Периодически подскакивала температура. Это было не слишком похоже на обычную простуду: стабильные тридцать семь, которые не удавалось сбить по нескольку дней.
Первое объяснение происходящего, которое пришло Виолетте в голову, было простым: психосоматика. Она уже не первый год жила с депрессией и могла предположить, что физическое состояние напрямую зависит от эмоционального фона. Так Виолетта явилась на приём к психиатру, а потом ещё к одному, и ещё. Психиатры назначали ей нейролептики: «Попейте — почувствуете себя человеком». Нейролептики не помогали. Она даже провела неделю на обследовании в психиатрической больнице им. Ганнушкина — впрочем, безрезультатно.
В свободное от работы время Виолетта тратила на врачей почти треть зарплаты в пятьдесят тысяч рублей и сдавала бессчётное количество анализов, чтобы понять, почему с ней происходит всё это. Вскоре она услышала от терапевта: «У вас, скорее всего, вирус Эпштейна — Барр». Прошла курс лечения у иммунолога — без толку: тело всё так же болит, сил нет, а температура никуда не уходит.
К началу следующего года Виолетта окончательно поняла: она тяжело больна и остаётся с этим один на один. На родственников, оставшихся в Омске, рассчитывать нельзя — не помогут ни деньгами, ни морально.
Вскоре она встретила Влада.
Как человек превращается в овощ
Зарегистрировавшись на сайте знакомств, Виолетта написала в анкете: «Болею, нужна поддержка, хотя бы продукты иногда приносить».
Так она познакомилась с тихим сеошником Владом. Дружеская переписка перетекала во встречи и его визиты к Виолетте домой с пакетами из супермаркета, потом — в отношения, правда, не без форсирования ситуации.
Виолетта признаётся: она выбрала Влада «из соображений выживания», боясь, что одна со своей болезнью не справится. Добавляет, что жениться его «можно сказать, вынудила» — этот брак был нужнее ей, чем ему. Впрочем, и сам Влад шёл с ней в ЗАГС, уверенный: её болезнь можно вылечить, причём раз и навсегда и быстро.
В Москве Виолетта лечилась в нескольких клиниках. Уже в то время, не зная, что такое СХУ, она начала принимать иммуностимулирующие препараты — интерфероны и иммуноглобулины. Затем впервые попробовала самолечение — и начала ставить иммуноглобулины дома, в сравнительно невысоких дозах. Это не принесло особых результатов. «Были ремиссии по две недели, месяц, но это очень ненадолго, и провал потом ещё больше».
К 2014 году Виолетта ушла с постоянной офисной работы, на которую больше не оставалось сил. В это же время они с Владом решили перебраться в Калининград — в надежде на то, что в спокойном городе, где экология получше, чем в Москве, Виолетте станет легче. Но после переезда у неё наступило обострение. Большую часть времени она проводила в постели. Начались боли в желудке — «когда лежишь, и тебя вроде тошнит, а вроде и не тошнит». Своё состояние в то время Виолетта описывает коротко — «овощ».
Влад помогал ей встать и добраться до туалета, ухаживал за ней, а также тратил свои деньги на её лечение — в сумме, по словам Виолетты, вышло около трёх миллионов рублей. Однако между нею и Владом постоянно вспыхивали ссоры; необходимость ухаживать за женой его явно тяготила. Он то бросался спасать её, то отказывался это делать, злился и говорил, что хочет отдохнуть, «пожить для себя».
Чтобы выйти из «овощного» состояния, Виолетта в первый раз прошла терапию интерферонами в больших дозах. Это подорвало её психическое здоровье, что только обострило семейный конфликт.
«Иммунолог заливал в меня дозы ингарона, реаферона… Помню, самая высокая доза была восемнадцать миллионов единиц, больше ставят только в гепатическом. При этом лечении было очень тяжело — тебя как поездом переехало. Как будто по суставам раздирают. Боли такие, что глаза из орбит лезут, а черепная коробка разрывается. От этого возникает состояние полуистерическое, депрессивное — это не у меня одной, это у всех, у кого чувствительность к интерферонам. Мужчины после одного укола пугаются на всю жизнь, а я так несколько месяцев кололась».
Как принудительно попасть в психлечебницу
Виолетта вспоминает, что один раз пыталась выброситься из окна — муж держал её и не давал это сделать. В ноябре 2015 года, после очередной ссоры, он поместил её в психиатрическую лечебницу.
«Я до сих помню тот эпизод. Меня госпитализировали не по закону. Просто упаковали. Муж сам истерику устроил, вытащил меня в коридор, позвонил санитарам и сказал, что я кидаюсь из окна, хотя я в тот раз не кидалась, просто тарелку швырнула. А потом он сидел со стеклянными глазами и повторял: «Это на твоё благо, это на твоё благо». Меня держали сутки на вязках — муж сказал, что я буйная. Потом каждый день ходил ко мне на свидание. И говорил: «Если будешь так психовать, останешься бомжихой на улице».
От ссор с мужем и бесконечного, изматывающего лечения Виолетта абстрагировалась в интернете: болезнь постепенно вытеснила из её жизни общение с друзьями. «В то время из моей жизни тихо, по-английски, исчезла лучшая подруга, — говорит Виолетта. — Просто внезапно прекратила отвечать на звонки и письма. Ну и другие приятели тоже исчезли постепенно. По сути, общение свелось к нулю. Я думала долго, почему друзья уходят от больных. Не из-за нытья даже, хотя и это есть. Скорее — разница мировоззрений, невозможность развлекаться, проводить вместе время, нет общих тем».
К тому времени она уже знала, что такое СХУ, и могла часами переписываться с другими больными в комментариях на Woman.ru. Собственное безделье и необходимость лежать утомляли — так у Виолетты возникла мысль создать отдельный форум, на котором бы собирались больные СХУ: «Я подумала, что станет легче, когда начну помогать другим».
Как создать форум о неизвестной болезни
На форум были большие планы: собирать, переводить и систематизировать все сведения о причинах болезни, лечении и новых исследованиях, поддерживать больных, обмениваться отзывами о врачах. Денег на переводчиков не хватало, и вся работа ложилась на админов. Виолетта подыскивала информацию и по запросам конкретных участников, а вскоре начала помогать другим пользователям расшифровывать чужие анализы, бесплатно.
Время от времени Виолетта чувствовала себя выхолощенной: слишком много было людей, которые хотели помощи. К тому же не все были готовы воспринимать медицинскую информацию, которую она выкладывала. Кто-то ждал, по словам Виолетты, «волшебную таблетку» от американских учёных, кто-то писал петиции Путину, но лечение пробовали немногие.
Тем не менее она продолжала и отвечать на сообщения, и расшифровывать анализы, и выкладывать статьи, которые нашла, — даже на английском, когда совсем не было времени и сил на перевод. За всё время существования форума на нём зарегистрировались 3000 человек, а администраторы выложили больше 400 статей о болезни — без учёта разделов с FAQ и альтернативным лечением.
СХУ — болезнь, при которой рано или поздно проявляются нарушения в работе всего организма: от неспособности переносить яркий свет и громкие звуки до сбоев в работе ЖКТ — болей в желудке, повышенной кишечной проницаемости. Как раз на обследование кишечника весной 2016 года Виолетта и поехала в Петербург. Прямо в поездке она поругалась с Владом. «У него сдали нервы, — говорит Виолетта. — Бросил меня прямо там».
Влад вернулся в Калининград. Сдал квартиру, в которой они с Виолеттой жили, и из Петербурга ей пришлось поехать обратно в Омск, к матери. Она вспоминает: «И всё в ползучем состоянии, причём на остром стрессе. Мне везде помогали посторонние люди. Сильно помогали».
К концу 2016 года Виолетта и Влад снова помирились. Влад забрал жену из Омска, и вместе они договорились ехать в Киев на лечение к иммунологу, которого Виолетте порекомендовал знакомый с форума.
На вопрос, почему Влад раз за разом возвращался к ней, обещая помочь, Виолетта отвечает: «Я до конца не знаю его мотивов. Из жалости, любви или просто роль спасателя нравилась. Но нервы сдавали у него часто, у него такая психика. У многих мужчин ещё раньше сдали бы».
«Сдали нервы» — слова, которые Виолетта употребляет чаще всего, описывая реакции и поведение Влада.
Как собирать деньги на своё лечение
Приехав в Киев с сотней тысяч рублей, заготовленных на лечение, Виолетта поняла: на самом деле ей потребуется минимум в два раза больше. «Врач расписал всё на полгода вперёд. Иммуноглобулины, пептиды, наткловир… Мы ошарашены были, за первый месяц пришлось двести тысяч, наверное, отдать. Начали лихорадочно искать деньги». Добрать нужную сумму Виолетте помогали и близкие, и совершенно незнакомые люди.
«Я начала всех друзей ставить на уши, форум. Один мужчина с форума написал мне во „ВКонтакте“: „Я вам могу дать деньги“. И дал 180 тысяч. На эти деньги мы закупили всё, что нужно на первый месяц лечения. Таким макаром мы лечились полгода. Вирус у меня ушёл. Но легче не стало. На иммуноглобулинах в принципе было тяжело — и к концу курса становилось только тяжелее. В это время я была уже совсем без сил и без особых надежд. Думала: „Ну всё, сделала что могла“».
Однако ещё через полгода Виолетте неожиданно полегчало. В это время к ней понемногу стала возвращаться её прежняя жизнь. Это проявлялось в мелочах, но такие мелочи для больных СХУ значат много.
«Примерно весь 2018 год я прожила очень сносно. Приезжала подруга — мы могли с ней на море съездить, искупаться, позагорать… Даже Влад в тот момент начал себя нормально вести. Он, видимо, тяжело переносит эту моральную нагрузку — „подай — принеси“. А тут мне полегчало, и настроение стало лучше, активность жизненная появилась, мы могли погулять пойти. Это, конечно, было не как до болезни, не полностью силы вернулись, но всё равно».
К началу 2019 года случился рецидив — и Виолетта поняла, что ей требуется повторный курс иммуноглобулинов. В марте она отправилась в Киев к своему врачу. Но врач отказался назначать ей иммуноглобулины повторно: прямых показаний, по его мнению, больше не было — показатели анализов другие. Новое лечение, которое Виолетте прописали — инъекции пептидов, не помогло. «Ставлю пептиды месяц, два, три… ничего не меняется», — рассказывает она.
Попытки заставить врача пересмотреть назначение, споры с директором клиники и критические посты на форуме пациентов ни к чему не привели — Виолетте так и не выписали иммуноглобулины. Более того: другие пользователи вскоре обвинили её в сговоре с врачом: «Ты его пиаришь». После этого Виолетта решила закрыть форум.
На самом деле вопрос для неё был не в одном конкретном скандале: она признаёт, что выгорела. «Наигралась в хорошую девочку и обозлилась, когда пошло много негатива. И прекратила помогать: эмпатии и ресурса не осталось. Могу честно признаться в этом».
Виолетту тяготило то количество работы, которое нужно было ежедневно делать бесплатно, особенно в ситуации, когда ей самой не всегда хватало денег на лечение. Деньги были нужны и на поддержку форума — и давали их, как Виолетта говорит, неохотно. «Донаты? Мы не понимаем, что это такое».
За расшифровку анализов она начала брать по 1000 рублей — хотя признаёт, что это решение далось ей непросто. «Я долго думала, имею ли моральное право просить за это деньги. Я не врач. И люди больны, не работают. Однако это мой труд. И спрос был просто шквальный одно время, ещё когда делала бесплатно. Благодарных и понимающих ценность помощи была одна десятая. Остальные закончили тем, что писали в тоне „эй ты, посмотри там моё“. Пытались манипулировать, давили на совесть».
Её убеждали и продать форум, и просто открыть заново. Админ одного из пациентских чатов писал Виолетте, что та портит себе карму и так нельзя поступать. «А в чате писал, что форум — фуфло, кому он вообще нужен».
Как понять, что никто не поможет
Больше всего Виолетту огорчает одно: принцип «ты мне — я тебе» не работает, даже когда больные собираются вместе. А если работает, то редко и с очень немногими людьми.
«Недавно, — говорит она, — я такую точку зрения встретила: что каждый должен помогать себе сам. Не рассчитывая на чужую помощь, финансовую или ещё какую. И что если ты раздаёшь свои силы, помогая другим, а потом клянчишь помощь себе и ждёшь её в ответ — ты сам виноват. Что это более эгоистично, чем никому не помогать, кроме себя самого. Интересно. Какой-то резон в этом есть. Не раздавать остатки ресурса. Копить его для себя. Однако всё равно как-то социопатично звучит. И когда ты приходишь на форум или в чат, пишешь там что-то полезное исключительно для других, оказывается, что в принципе ждать обратной помощи ты не можешь, потому что никто тебе ничего не должен. И все в жизни делают всё только для себя. И что ждать помощи неправильно и некрасиво. Увы, сами больные — друг другу волки порой».
Она подытоживает: «То есть как бы тобой пользуются, потому что ты сам помогаешь, по своей воле. Взамен не проси — это корыстно. С одной стороны, как бы да. А с другой — как бы нет. Я лично за интеграцию. Всем сообща. Кто мыслями, кто информацией, кто деньгами — так и вытащили бы хоть кого-то. Взаимопомощью. Но в России это не очень распространено. Либо только пользоваться тобой, либо ты почти враг, если у тебя нет ресурса или ты ждёшь плату».
Сейчас Виолетта пытается решить свои проблемы сама. Живёт на 15 000 рублей в месяц — и то собирается разводиться, то снова мирится с мужем. Рассчитывать на него, как говорит Виолетта, смысла нет: семейные накопления закончились, а сам Влад не понимает, готов ли он спасать жену дальше. Постоянные выяснения отношений, вместе с необходимостью работать и искать 300 тысяч рублей на иммуноглобулины, которые Виолетта снова решила ставить себе сама, изматывают её. То, что показаний от врача нет, её не останавливает: если однажды это помогло выйти в ремиссию, то должно помочь и снова.
«А как ещё мне быть? Пептиды не помогают, глобулин мне не выписывают… Это самолечение, да. Я прекрасно понимаю, что ни один человек в интернете мне денег на это не даст. Но что мне ещё остаётся?»
В одном из ночных разговоров с самиздатом Виолетта советуется: она вновь подумывает об открытии форума, хотя и не имеет понятия, где взять сил и денег на поддержание ресурса, на копирайтеров, на переводчиков. «Я не знаю, как с этим быть, — говорит она. — Я не коммерс по натуре, просто мне жаль людей, особенно бедных. Была бы я миллионером, вложила бы свои деньги. У меня же есть эмпатия, но нет денег».
Пару месяцев спустя она выкладывает в фейсбуке ссылку и пишет: форум открыт.
«Коронавирус не муссируем, без него хватает проблем! Прежде всего читаем FAQ и правила поведения — это будет вашим жестом вежливости и уважения к админам и форумчанам. Администрация впредь реагирует на любые токсичные посты и сообщения в личку только баном и удалением. Флуд — только в специально отведённом разделе. По возможности помогаем друг другу и администрации деньгами на лечение, развитие форума, а не пустыми словами».
Виолетта проводит платные консультации — смотрит показатели анализов, делится мнением, но предупреждает: она не врач, никого не лечит, препараты не назначает. Она призывает других помочь найти финансирование — краудфандинг или пожертвования — и информацию. «Если кто способен на волонтёрских началах переводить статьи, помогать в поиске материала — велкам!»
